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Quelle fin de vie pour demain ? Les AFC auditionnées par le Professeur Didier Sicard

Le 5 septembre, les représentants des AFC ont été longuement reçus par le professeur Didier Sicard, président d'honneur du Comité consultatif national d'éthique, au tout début d'une mission de réflexion sur la fin de vie dont il a été chargé par le président de la République.

Cet échange a été l'occasion d'évoquer les perceptions contemporaines de la fin de vie, les débats récurrents sur l'euthanasie et les inquiétudes qu'ils suscitent, inquiétudes ravivées avec les propositions formulées pendant la campagne, de faire un état des lieux de la loi Léonetti et d'envisager des pistes pour l'avenir.

Les AFC, en s'appuyant notamment sur leur expérience en tant qu'association agréée de représentation des usagers dans les établissements de santé, ont insisté pour rappeler l'importance de l'accompagnement des personnes en fin de vie et de la grande diversité des situations en la matière et, donc, des progrès à accomplir. Cette démarche est susceptible de faire sortir d'une perspective exclusivement technique. Ce sujet interpelle personnellement chacun et il invite à considérer la personne accompagnée dans sa globalité, à prendre en compte la dimension physique et morale, dans une société où la mort est « mise à distance ». Ces échanges ont également montré que la portée et la gravité des questions soulevées interrogent chaque citoyen sur la manière d'humaniser ses relations et d'envisager la solidarité.

Les AFC ont pu rappeler que

- les soins palliatifs sont seuls à même d'apporter le soulagement psychologique et physique dont ont besoin les personnes en fin de vie et qu'à ce titre, il faut les concevoir comme une réponse globale, au-delà de l'émotion et de l'indignation suscitées par des réponses jugées insuffisantes à la souffrance des personnes concernées.

- la loi Léonetti est encore très méconnue

- des informations ciblées devraient être faites en direction des personnels soignants sur ces questions de fin de vie

- l'accompagnement des personnes en fin de vie appelle d'abord des actions de terrain et certainement pas de nouvelles lois qui instaureraient un « droit à mourir »

- la mort ne saurait être en aucun cas une réponse à la souffrance.

Enfin, les AFC ont souligné le nécessaire soutien à apporter au développement des soins palliatifs, aux dispositifs de soutien aux aidants familiaux ainsi qu'aux associations de bénévoles qui œuvrent dans les structures d'accueil de personnes en fin de vie, apportant aux familles un soutien précieux, même si encore insuffisamment répandu et reconnu.

Les AFC continueront de contribuer à la réflexion en cours, participeront aux débats annoncés sur le sujet et seront particulièrement attentives aux préconisations que contiendra le rapport à sa publication.

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