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Témoignage : Marie-Renée

Cet article fait partie de notre dossier « Fin de Vie : humaniser le débat ». Il est extrait de notre vade-mecum « Accompagner la fin de vie vie ».

J'accompagne depuis deux ans mon mari dans sa maladie au long cours : un cancer qui gagne toujours du terrain, d'abord lentement, puis plus vite, trop vite.

La maladie a changé notre vie, peu au début, puis beaucoup aujourd'hui. Il est difficile de faire des projets, qui sont sans cesse bousculés. Nous vivons au rythme des rendez-vous médicaux, des soins, des examens, des bilans après traitements. Lorsque l'on répare un côté, un autre lâche. Nous attendons l'ouverture d'un protocole et lorsqu'il est ouvert, l'évolution de la maladie rend l'accès à ce traitement impossible. Nous sommes comme sur un manège. Le pompon à attraper est à portée de notre main, mais il nous échappe car devenu trop haut. À chaque tour, nous espérons l'attraper.

Mais les tours passent et nos mains restent vides. Mon mari et moi savons qu'il est en sursis. De mois en mois, le cancer  gagne, ses forces diminuent. Je m'efforce de continuer à vivre comme si cela ne devait pas s'arrêter, sans fuir la réalité. Certains jours, je me dis : « c'est pour bientôt », puis le lendemain : « il est toujours là, merci pour ce jour nouveau avec lui ».

Accompagner un malade n'est pas toujours facile, ni pour lui, ni pour ses proches. Le quotidien est gris, l'impatience, l'agacement sont souvent présents, manifestations de l'angoisse. Mais, certains jours, la fatigue est telle que les forces manquent même pour l'impatience.  Il y a parfois un décalage. Je suis encore dans la frivolité, lui est dans l'essentiel. Avec moi, il ne se force pas, il n'est jamais dans l'apparence, il n'a l'a jamais été. Il garde tout de même son humour pour parler de lui avec légèreté lorsqu'on l'interroge. Tout en tenant à la vie, il semble s'éloigner chaque jour un peu plus. Je mesure la solitude de celui qui sent ses forces le quitter. La joie semble ne plus pouvoir l'atteindre et, tout d'un coup, elle surgit quand on ne l'attend pas. Il continue de s'intéresser à beaucoup de choses.

Je suis à ses côtés, tout simplement. Je ne cherche plus à savoir si ma présence lui fait du bien. Je suis là.

Il peut me faire part de ses angoisses. Il souhaite que je l'accompagne à tous ses rendez-vous et j'aime le faire. Nous apprenons en même temps les mauvaises nouvelles. Nous en parlons en revenant de l'hôpital, pas longtemps, car nous savons tous les deux. Il m'encourage à poursuivre mes activités pour me décentrer de lui, pour me permettre de respirer. Et je le fais autant que c'est possible.

Les enfants viennent me relayer lorsque je m'absente. Il a des affinités différentes avec chacun d'eux : il partage la passion de l'un pour la vie de l'entreprise, le goût d'un autre pour la littérature, ou pour l'histoire, ou pour la théologie.

Pendant ces échanges, il oublie son mal.

Tous les matins, il prie les psaumes pendant un long moment. Cette prière qui lui était jusque là étrangère devient sa prière : lamentations, confiance.
Nous ne savons pas prier ensemble, mais il me parle de sa prière. Il me dit de ne pas douter, tout en me confiant qu'il a une certaine angoisse de
perdre la foi au moment de mourir.

Pour ma part, je découvre le « Je vous salue Marie » qui m'ennuyait beaucoup jusque là. « Priez pour nous, pauvres pécheurs, maintenant et à l'heure de notre mort ». Cela prend tout son sens. Je demande pour lui la grâce de la « bonne mort », dans la conscience et la confiance de partir vers le Père.

Les directives anticipées, il n'a pas souhaité en donner. Nous aviserons au jour le jour. Pourquoi chercher à prévoir sa fin, à la maîtriser ? Nous verrons
bien. Nous faisons confiance aux médecins qui le suivent. Ils ne nous ont jamais trompés. Pour le moment, il accepte les traitements qu'on lui propose, non pour guérir, mais pour retarder l'échéance. Il accepte de se battre encore. Un jour, la maladie sera la plus forte. Sera-ce dans un mois, dans trois mois, dans un an ? Heureusement, nous ne le savons pas.

Nous vivons un jour après l'autre. Nous sommes très soutenus par la famille, les amis. Nous nous trouvons privilégiés en pensant à ceux qui souffrent seuls. Souffrir, mourir, nous ne sommes jamais prêts pour cela. Mais, malgré nos peurs, nous faisons confiance. Car nous venons de recevoir une grâce insigne : des amis très chers nous ont confié une intention particulière à un moment où nous étions fatigués : nous allons offrir tout ce qui nous pèse, tout ce qui nous effraie pour que la vie qui nous quitte soit source de vie pour eux. Nous nous sentons fortifiés pour marcher sur ce chemin douloureux jusqu'au bout, car ce chemin a du prix.

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