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Fin de vie

Témoignage : Dr Mignot médecin de la maison Yvonne-Aimée

Groupe Hospitalier Saint AugustinCet article fait partie de notre dossier « Fin de Vie : humaniser le débat » publié alors que le débat sur une révision de la loi Fin de Vie a été ouvert par le Gouvernement . Il est extrait de notre vade-mecum « Accompagner la fin de vie vie ».

Dr Mignot est médecin de la maison Yvonne-Aimée, USP de la clinique des Augustines à Malestroit (Morbihan).

Les soins palliatifs sont justement définis par un de ses médecins précurseurs, le Dr Thérèse Vannier, comme « Ce qu'il reste à faire, quand il n'y a plus rien à faire. »

Une unité de soins palliatifs (USP) est un service médical spécialisé dans la prise en charge des douleurs, et des symptômes complexes de fin de vie. Sa vocation est d'accompagner chaque malade atteint d'une maladie grave et incurable, en tant que personne humaine s'inscrivant dans son histoire singulière.

Le patient est pris en charge de façon globale dans toutes ses dimensions (physique, psychologique, sociale et spirituelle) par une équipe de soins pluridisciplinaire (aide soignantes, infirmières, kinésithérapeute, assistante sociale, psychologue, ergothérapeute, médecin...). La mort est considérée comme un processus naturel : les soins n'ont pas pour but de hâter la survenue du décès, ni de prolonger la vie.

L'USP est un service résolument tourné vers la vie. L'arrivée en soins palliatifs est souvent vécue comme un temps de pause, de retrouvailles avec soi-même pour des patients au lourd vécu médical. La relecture de vie, la quête de sens menée par les personnes malades, nécessitent un entourage médical et paramédical attentif, et des relations familiales apaisées. Le soulagement des souffrances du malade permet d'améliorer la qualité de ses derniers moments de vie. Des espaces (salon, salle à manger...) sont mis à disposition des familles et des patients pour échanger des moments de vie hors d'une chambre  d'hôpital.

L'accompagnement que nous offrons aux familles leur permet d'appréhender au mieux ce temps de la fin de vie avec son lot d'incertitude, de peurs qu'il comporte, mais aussi de joie et d'amour partagés. Les services de soins palliatifs font partie des trop rares services dans lesquelles des bénévoles civils  peuvent intervenir pour du bénévolat d'écoute ou d'entraide. Cette porte ouverte aux personnes non soignantes, dans le cadre d'associations (JALMALV, ASP...), est fondamentale comme marque d'intérêt et gage de non-abandon de la société envers ses membres malades.

Chaque accompagnement de personne au sein du service est teinté, comme sa vie, de toute sa complexité et de sa singularité.

Eclairage sur les propositions du rapport Claeys-Leonetti

Cette proposition de loi s’inscrit dans une situation sanitaire qui alarme beaucoup de nos compatriotes.

La mort à l’hôpital les angoisse par la conjonction de plusieurs phénomènes :

-          Par suite de l’absence fréquente d’infirmières de nuit dans les EPHAD, nombre de résidents, lorsque leur état s’aggrave pendant la nuit, sont transférés aux urgences de l’hôpital, services très encombrés spécialement dans les premières heures de la nuit, car toute la misère du monde y afflue : parents inquiets pour leur enfant, SDF blessés dans des bagarres, personnes seules angoissées…, et les véritables urgences. Difficile souvent de voir de prime abord ce qui est urgent et ce qui ne l’est pas. Il arrive donc, trop souvent malheureusement,  que ces résidents décèdent sans véritables soins et dans la solitude sur un brancard de ce service

-         Les unités de soins palliatifs et les réseaux de soins palliatifs à domicile sont en nombre très insuffisant pour répondre aux besoins et sont inégalement répartis sur tout le territoire.

-          Les traitements de la douleur sont souvent  peu ou mal  appliqués dans de nombreux services.

-          La loi sur les soins palliatifs et la loi LEONETTI ne sont pas suffisamment connues et appliquées.

La proposition de loi part donc d’un constat réel. Apporte-t-elle les  bonnes  réponses ?

Concernant le développement de nouvelles unités de soins palliatifs, le texte en reste à des vœux pieux sur la nécessité de le faire.

Sur la nécessité d’introduire une solide formation des étudiants, des médecins  et des soignants en général au traitement de la douleur, aux soins palliatifs et à l’accompagnement, là encore on reste sur des « il faudrait », « on devrait ». On ne sent pas une volonté très ferme d’y parvenir.

Dans nos interventions écrites et dans nos rendez-vous avec les élus, il est important de partir du réel. Nous ne pouvons pas nous opposer en bloc à cette proposition de loi. Les trois évolutions proposées ressortent d’un consensus qui s’est dégagé à travers tous les rapports remis depuis deux ans sur la fin de vie. Nous ne voudrions aucune de ces trois propositions, qui sont un durcissement de la loi LEONETTI. Mais elles suivent la volonté de plus en plus souvent exprimée de nos concitoyens d’être maîtres de leur vie et de leur mort, de reconnaître une autonomie  toujours plus grande à l’individu dans la prise de décision. Avec l’incohérence de vouloir l’aide des autres pour exécuter leur volonté !

Nos propositions sont donc des ajustements des articles proposés, dans le but d’éviter les positions extrêmes qu’entraînerait un rejet pur et simple de la loi et l'adoption d'une loi pire.

Télécharger l'argumentaire des AFC.

Pièce(s) jointe(s):
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Témoignage : Pascale Drouin bénévole, Jalmalv (Jusqu’à La Mort Accompagner La Vie)

Cet article fait partie de notre dossier « Fin de Vie : humaniser le débat ». Il est extrait de notre vade-mecum « Accompagner la fin de vie vie ».

Devenir bénévole auprès de personnes qui souffrent de maladies graves ou sont en fin de vie, c'est proposer de passer gratuitement, régulièrement,
quelques heures par semaine auprès des malades. Les bénévoles n'interviennent qu'en tant que membres d'une association qui a signé une convention avec une structure ou un service de soins à domicile.

Quelle motivation nous conduit vers ce bénévolat ?

Pour avoir engagé beaucoup de bénévoles et accompagné de nombreux malades, je crois pouvoir dire que chaque bénévole, ou presque, a été touché
dans sa vie par la maladie grave ou le décès d'un proche. Il a souvent découvert, alors, que cela avait été dur et qu'il était mal préparé à affronter la fin de vie. Il peut aussi avoir vécu des temps de grande qualité qu'il n'imaginait pas. Enrichi, il veut proposer sa présence auprès des malades. Notre place se situe dans l'ici et maintenant, dans l'écoute de l'autre, du verbal au non verbal.

Je peux, à titre d'exemple, vous parler de la mère d'un enfant dans un service d'oncopédiatrie. Cette maman, musulmane, a utilisé mon temps de présence pour insulter son Dieu qui avait envoyé la maladie à son fils, mais ne la reprenait pas. Où et quand aurait-elle pu le dire ?

Dans un autre cas, un médecin me demande de venir dans une chambre auprès d'une dame de 50 ans dont la soeur expirait. Nous n'avons pas échangé de parole, juste partagé ce moment de toute fin de vie qu'elle ne pouvait vivre dans la solitude.

Alors peut-on devenir bénévole à Jusqu'à La Mort Accompagner La Vie sur une simple envie ?

Non, bien sûr, mais nous chercherons avec vous si votre motivation est fondée sur une bonne dose d'humilité, de capacité à écouter et à vous remettre en cause. Alors nous vous proposerons une formation un peu longue, et tout au long de vos accompagnements vous serez soutenus par votre participation obligatoire à des groupes de parole.

Vous saurez que vous êtes à votre place quand vous rentrerez chez vous épuisé mais en forme.

Votre présence ayant eu du sens.

Coup de cœur

livre laetitia de calbiac

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