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Fin de vie

Fin de vie et mort en France : état des lieux

esperance vie en franceCet article fait partie de notre dossier « Fin de Vie : humaniser le débat ». Il est extrait de notre vade-mecum « Accompagner la fin de vie vie ».

Différentes données statistiques permettent de confirmer que, si la question de la fin de vie se pose, elle ne se résume pas à celle de l'euthanasie.

Cette perception existe parce que la société ne parvient pas à accompagner de façon adaptée ceux de ses membres qui sont en fin de vie et souffrent. Derrière cette question, il y a en effet celle d'apprendre à accompagner et celle d' « apprendre à mourir ».
Le débat sur la fin de vie ne peut se faire qu'au regard de la réalité de la mort en France et pas uniquement sur des cas particuliers et rares, mais fortement médiatisés.

Qui meurt en France ?


Dans tous les pays occidentaux, la mort a en quelque sorte été mise à distance. Ainsi, l'espérance de vie atteint des âges de plus en plus élevés : en 2012, elle est de 84,8 ans pour les femmes et de 78,4 ans pour les hommes ( Bilan démographique 2012, INSEE Première, no 1429, janvier 2013 ).

À ce premier indicateur, on peut en ajouter un second, celui de l'espérance de vie « en bonne santé ». « Si l'espérance de vie à 65 ans s'est allongée d'un an dans l'Union européenne entre 2005 et 2010 ; le temps vécu en mauvaise santé perçue a diminué (de 0,5 à 1,1 an selon le sexe), et ce en dépit de l'augmentation des années de vie s'accompagnant de maladies chroniques (de 1,6 à 1,3 an selon le  sexe) ».

Selon l'INSEE, on compte aujourd'hui en France 17,5 millions de personnes âgées de plus de 65 ans, soit 26,6 % de l'ensemble de la population (+ 2,6 points par rapport à 2004). Un Français sur dix est âgé de plus de 75 ans. La part de cette classe d'âge va augmenter de 25% d'ici 2025.

En somme, explique Paul Yonnet, « aujourd'hui ... la mort est au centre de la vieillesse, parce que les décès sont, pour la plupart, des décès de personnes âgées ».

Où meurt-on en France ?

Connaître le lieu du décès permet d'éclairer les conditions de la fin
de vie et les questions qu'elle soulève. Les études disponibles
distinguent quatre lieux « possibles » : le domicile, l'hôpital, la maison
de retraite (EHPAD...) et les « autres lieux ». « En 2008, 58 % des
décès se sont produits à l'hôpital, 27 % à domicile et 11 % en maison
de retraite. La part des décès à l'hôpital est restée relativement stable
entre 1990 et 2008 [...]. En revanche, la proportion de décès à domicile
a sensiblement diminué au profit des maisons de retraite ». Une étude
récente confirme ces chiffres et évoque une « institutionnalisation
des lieux de fin de vie ».

Observatoire national de la fin de vie, Fin de vie : un premier état des lieux, Rapport 2011, février 2012, p. 78.

Comment meurt-on ?

Une série d'enquêtes éclaire les décisions médicales en fin de vie. Elles rappellent que les conditions actuelles des décès font que « les professionnels de santé sont de plus en plus souvent conduits à prendre des décisions médicales susceptibles d'abréger la vie de leurs patients ».

La situation française est éclairante de ce point de vue. Une enquête récente montre que, en 2010, près de la moitié des décès non soudains (48 %) a été précédée d'une décision médicale ayant entraîné la mort. Cependant des substances pharmacologiques ont été administrées pour mettre délibérément fin à la vie dans moins de 1 % des cas.

Quelle que soit la cause du décès (cancer, maladie infectieuse...), l'intensification du traitement* de la douleur est la décision la plus fréquente (34 %), avec une forte variation cependant suivant la cause.

« Les prescriptions légales encadrant ces décisions ne sont pas encoretotalement connues ou respectées : les décisions de fin de vie ne sont pastoujours discutées avec les patients et les équipes soignantes ; la rédaction par les patients de directives anticipées*, proposée par la loi Leonettipour que les soignants prennent en compte leurs souhaits... ».

PENNEC Sophie, MONNIER Alain, PONTONE Silvia, AUBRY Régis, « Les décisions médicales en fin de vie en France », Population et sociétés, no494, novembre 2012

Fin de vie : un premier débat à l’Assemblée Nationale

Le Gouvernement a voulu, dès le début de l'année, ouvrir le débat de la fin de vie à l'Assemblée Nationale, sur la base du rapport CLAEYS-LEONETTI remis le 12 décembre 2014.

Bien poser la problématique

Ce débat est une première étape dans la révision de la législation actuelle, annoncée par François Hollande depuis 2012. Elle marquera les contours d'une loi à venir en posant sa problématique.

Le 20 janvier, la Conférence des Evêques de France a justement appelé les parlementaires à ne pas « prendre le problème à l'envers ». Ainsi Mgr Ornellas, qui préside le groupe de travail de la CEF sur la fin de vie, rappelle qu'il « serait erroné de penser résoudre le « mal mourir » par la seule création d'un nouveau « droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès ». Ce droit ne supprimera pas les causes de ce « mal mourir », mais génèrera [..] un « mal vivre » plus profond, ainsi que de nouvelles inquiétudes et angoisses chez nombre de nos concitoyens. ».

Pourquoi ne pas commencer par bien appliquer la Loi Léonetti de 2005 qui est mal connue et suffisante, et qui a été votée à l'unanimité de nos députés ?

Les limites de la proposition CLAEYS-LEONETTI

En effet, le rapport CLAEYS-LEONETTI veut répondre à la souffrance et à l'inquiétude des Français devant la mort par un droit à une sédation profonde et continue jusqu'à la mort et l'application contraignante des directives anticipées. De plus il assimile l'alimentation et l'hydratation artificielles à un traitement.

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Le rapport Leonetti-Claeys ouvre-t-il une porte à un droit à mourir ?

Analyse du rapport Leonetti Claeys sur la fin de vieCommuniqué de presse

Le rapport CLAEYS-LEONETTI sur la fin de vie a été remis ce matin au Président de la République. Il est le point d'orgue d'une série d'avis demandés par le chef de l'Etat qui s'était engagé, lors de sa campagne, à « introduire la possibilité de bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité, dans des conditions précises et strictes ».

Que dit réellement le projet ?

Ce rapport a la volonté de créer de « nouveaux droits en faveur des malades et personnes en fin de vie » à partir de deux demandes qui, selon les auteurs, imprègnent l'ensemble du débat actuel :

  • voir ses volontés respectées,
  • être accompagné jusqu'à une mort apaisée.

Le projet propose une évolution de la loi existante :

  • les directives anticipées deviennent contraignantes, sauf exception dont le médecin devra se justifier,
  • un nouveau droit est donné au patient, le droit à une sédation profonde et continue jusqu'au décès, quand la souffrance est réfractaire, dans le cas d'un arrêt de traitement, lorsque le malade est en phase terminale de la vie, c'est-à-dire celle où le pronostic vital est engagé à court terme.

De plus le texte identifie la nutrition et l'hydratation artificielle comme un traitement, elles seront donc concernées par ces nouvelles mesures.

Un projet dans l'esprit de la loi Léonetti bien que plus contraignant

Nous apprécions que le texte affiche la volonté de faire des propositions sur l'accompagnement et la souffrance en fin de vie. Il rappelle l'importance du développement des soins palliatifs par la formation des médecins et le décloisonnement entre soins curatifs et soins palliatifs. Des points que les AFC soutiennent entièrement.

Les AFC déplorent cependant que le rapport, en instaurant de nouveaux droits pour le patient, crée également l'obligation, pour le corps médical, dans le cas d'un arrêt de traitements en phase terminale (dont l'hydratation et la nutrition), d'administrer au patient une sédation profonde et continue jusqu'à la mort, ne laissant aucune place à une objection de conscience.

Une mort qui n'est pas provoquée mais...

Cette sédation terminale provoque l'altération totale de la conscience jusqu'au décès, afin de soulager la souffrance et d'abréger la période ultime de la vie.
Cette sédation profonde et continue jusqu'à la mort, si elle n'est pas, comme l'avaient annoncé certains, une aide à mourir, va néanmoins plus loin que le seul soulagement des souffrances du patient. Si ce projet devient loi, cette zone ténue entre « donner la mort » et « soulager jusqu'à la mort » s'atténuera encore plus, au risque de préparer les esprits à un basculement vers un droit à mourir.

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