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Fin de vie

Des mots pour mieux comprendre

Dans le Vade-Mecum « Accompagner la fin de vie », les AFC proposent un glossaire des termes utilisés dans ce débat. Voici quelques exemples utiles :

La sédation consiste en « la recherche, par des moyens médicamenteux, d'une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu'à la perte de conscience. Le but est de diminuer ou de faire disparaître la perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et mis en oeuvre sans permettre d'obtenir le soulagement escompté » (Medpal 2010.01.006).

Le recours à la sédation prive le patient de ses capacités relationnelles et de son autonomie.
Il faut souligner le « risque que la prise de décision repose plus sur le ressenti des entourages ou des soignants que sur la sensation d'insupportable vécue par le malade lui-même. » (SFAP)

La sédation peut être légère, profonde et/ou continue, en phase terminale.

La sédation en phase terminale est une sédation prolongée destinée à soulager la souffrance ou un vécu insupportable pendant des périodes prolongées (20h/24h) ou même de manière continue.

La sédation terminale est l'administration de médicaments sédatifs entraînant la mort du sujet. Il s'agit là d'une euthanasie.

Le suicide assisté donnerait le devoir à la médecine de fournir à l'individu les moyens de se suicider. Ce droit serait réservé aux seules personnes majeures et capables (on voit les risques de déviances majeures avec les modifi cations acceptées en Belgique).

L'euthanasie est l'acte d'un tiers qui donne la mort, avec ou sans demande explicite d'un malade en phase terminale, pour mettre fin à une situation de souffrance jugée insupportable ou qui pourrait devenir insupportable et pour laquelle les traitements sont perçus comme inefficaces ou insuffi sants. Il y a abus de langage lorsqu'on évoque l'arrêt des traitements comme une euthanasie passive et qu'on l'oppose à l'euthanasie active qui est l'acte de donner volontairement la mort à l'autre.

Retrouvez l'ensemble du glossaire dans notre Vade-Mecum. N'hésitez pas à en commander pour le diffuser autour de vous.

Un avis attendu sur la fin de vie

comité d'ethique sur la fin de vieHier, lundi 1er juillet, le Comité National Consultatif d’Ethique (CCNE) a publié un avis concernant « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir ».
Il a estimé que qu’une « légalisation » de l’euthanasie, appelée parfois ‘suicide assisté’, « n’est pas souhaitable » et ses membres ont exprimé « des réserves majeures et recommandent de ne pas modifier la loi actuelle, estimant qu’elle opère une distinction essentielle et utile entre « laisser mourir » et « faire mourir ». »

L’avis, au contraire, invite à améliorer l’existant avant d’innover. En particulier, le CCNE préconise de « passer d’une procédure collégiale à une délibération collective et interdisciplinaire », de « repenser la vocation et la valeur des directives anticipées », et de « réévaluer la pratique de la sédation en phase terminale ».

Le CCNE interpelle par ailleurs les français sur plusieurs points qu’il est intéressant de noter.

D’une part, dans un contexte européen où la tendance est à l’alignement de la législation française sur les législations de nos voisins européens, le CCNE, « à la lumière notamment des expériences étrangères, très difficile à stabiliser », souligne « les risques qui en découlent au regard de  l’exigence de solidarité et de fraternité qui est garante du vivre ensemble dans une société  marquée par de nombreuses fragilités individuelles et collectives et des carences  importantes dans le champ de la politique relative à la fin de vie. »

D‘autre part, il rappelle que le suicide est « l’aboutissement du désespoir de ne pas trouver de sens à sa vie » là où « notre société a d’abord le devoir de tendre  la main à ceux de ses citoyens qui ont besoin qu’on les aide à vivre, à surmonter une perte d’espoir et elle a toujours aspiré à mieux le faire. La notion d’assistance au suicide heurte donc a priori, dans la mesure où elle paraît signifier qu’à rebours de notre détermination à répondre à l’appel de ceux qui veulent attenter à leurs jours, l’on puisse regarder le suicide  comme une solution acceptable. Cette conception est traduite dans le droit pénal par l’infraction de non-assistance à personne en danger

Le CCNE insiste sur le risque de ‘déshumanisation’ que pourrait engendrer la reconnaissance de l’euthanasie, en instaurant un climat de méfiance dans « la relation du  malade avec son entourage, soignants en particulier. La confiance de fond en la bienfaisance pourrait être ébranlée. »

Enfin, l’avis souligne, avec sagesse, que  « la souffrance physique n’est pas le seul enjeu des demandes » du côté des patients, et que « l’entourage peut [...] projeter sur la personne malade ses propres angoisses ou ses difficultés à assurer un accompagnement. » L'accompagnement des personnes en fin de vie appelle en effet d'abord des actions de terrain et certainement pas de nouvelles lois qui instaureraient un « droit à mourir », la mort ne pouvant être en aucun cas une réponse à la souffrance. Les AFC ont souligné le nécessaire soutien à apporter au développement des soins palliatifs, aux dispositifs de soutien aux aidants familiaux ainsi qu'aux associations de bénévoles qui œuvrent dans les structures d'accueil de personnes en fin de vie, apportant aux familles un soutien précieux, même si encore insuffisamment répandu et reconnu. En outre, les soins palliatifs sont seuls à même d'apporter le soulagement psychologique et physique dont ont besoin les personnes en fin de vie et qu'à ce titre, il faut les concevoir comme une réponse globale, au-delà de l'émotion et de l'indignation suscitées par des réponses jugées insuffisantes à la souffrance des personnes concernées.


Dans le même sens que l’avis du CCNE et rejoignant ses constats et analyses, les AFC, en s'appuyant notamment sur leur expérience en tant qu'association agréée de représentation des usagers dans les établissements de santé, ont insisté et insistent encore pour rappeler l'importance de l'accompagnement des personnes en fin de vie et de la grande diversité des situations en la matière et, donc, des progrès à accomplir. Cette démarche est susceptible de faire sortir d'une perspective exclusivement technique. Ce sujet interpelle personnellement chacun et il invite à considérer la personne accompagnée dans sa globalité, à prendre en compte la dimension physique et morale, dans une société où la mort est « mise à distance ». Les récents débats ont également montré que la portée et la gravité des questions soulevées interrogent chaque citoyen sur la manière d'humaniser ses relations et d'envisager la solidarité.


Les décisions médicales en fin de vie en France

L'euthanasie reste en France un acte exceptionnel. C'est ce qui ressort d'une étude de l'Institut National d'Etudes Démographiques (INED)  qui cherchait à dépasser les aprioris et les débats lancés à partir de quelques cas surmédiatisés. Cette enquête permet pour la première fois en France de connaître les circonstances de la fin de vie, cinq ans après l'adoption de la loi Léonetti. Elle a porté sur un échantillon de 14 999 décès de personnes âgées de 18 ans et plus représentatif des 47 872 décès survenus en France en décembre 2009.

En 2010, près de la moitié des décès (48% en 2010) a été précédée d'une décision médicale ayant entraîné la mort du patient mais des médicaments ont été donnés pour mettre délibérément fin à la vie dans seulement moins de 1 % des cas rapporte l'étude : chiffre faible ... ou très élevé.L'étude rappelle  les contours de cette loi Léonetti. En France, la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi Léonetti », a introduit plusieurs dispositions : elle reconnaît le droit pour le malade de refuser un traitement qu'il estime « déraisonnable » au vu des bénéfices à en attendre et le droit au médecin de suspendre ou de ne pas entreprendre des « traitements inutiles, disproportionnés, ou n'ayant d'autre objet que le maintien artificiel de la vie ».
Elle renforce le droit pour toute personne dont l'état le requiert, d'accéder à des soins palliatifs et admet, sous certaines conditions, que le soulagement des souffrances puisse nécessiter des médicaments qui peuvent avoir pour effet secondaire non recherché de réduire la durée de vie du patient.
Elle renforce le principe « d'autonomie de la personne malade » : un patient en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, considéré comme capable d'exprimer sa volonté, peut refuser tout traitement et le médecin a l'obligation de respecter ce refus. Si le patient n'est pas en état d'exprimer sa volonté, le médecin peut limiter ou arrêter un traitement mais il doit prendre en compte les directives anticipées éventuelles, recueillir l'avis de la personne de confiance (si elle a été désignée) ou, à défaut, de la famille ou des proches, se concerter avec l'équipe de soins et obtenir l'avis motivé d'un autre médecin.

Toutefois, selon l'étude, les prescriptions légales encadrant ces décisions ne sont pas encore totalement connues ou respectées : les décisions de fin de vie ne sont pas toujours discutées avec les patients et les équipes soignantes. Ceci ne montre-t-il pas, surtout, la nécessité de renforcer l'accompagnement des personnes en fin de vie, de manifester la solidarité de la société à leur égard ?

La rédaction par les patients de directives anticipées afin que leur souhait soit respecté comme l'autorise la loi Léonetti reste en pratique très rare.

Cet état des lieux soulève évidemment nombre de questions. Le constat « clinique » reste loin de ce que traversent patients et familles. Dans tous les cas, cette étude invite à suivre avec beaucoup d'attention quelles seront les évolutions engagées suite aux recommandations du rapport Sicard.

 

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