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Fin de vie

Quelle fin de vie pour demain ? Les AFC auditionnées par le Professeur Didier Sicard

Le 5 septembre, les représentants des AFC ont été longuement reçus par le professeur Didier Sicard, président d'honneur du Comité consultatif national d'éthique, au tout début d'une mission de réflexion sur la fin de vie dont il a été chargé par le président de la République.

Cet échange a été l'occasion d'évoquer les perceptions contemporaines de la fin de vie, les débats récurrents sur l'euthanasie et les inquiétudes qu'ils suscitent, inquiétudes ravivées avec les propositions formulées pendant la campagne, de faire un état des lieux de la loi Léonetti et d'envisager des pistes pour l'avenir.

Les AFC, en s'appuyant notamment sur leur expérience en tant qu'association agréée de représentation des usagers dans les établissements de santé, ont insisté pour rappeler l'importance de l'accompagnement des personnes en fin de vie et de la grande diversité des situations en la matière et, donc, des progrès à accomplir. Cette démarche est susceptible de faire sortir d'une perspective exclusivement technique. Ce sujet interpelle personnellement chacun et il invite à considérer la personne accompagnée dans sa globalité, à prendre en compte la dimension physique et morale, dans une société où la mort est « mise à distance ». Ces échanges ont également montré que la portée et la gravité des questions soulevées interrogent chaque citoyen sur la manière d'humaniser ses relations et d'envisager la solidarité.

Les AFC ont pu rappeler que

- les soins palliatifs sont seuls à même d'apporter le soulagement psychologique et physique dont ont besoin les personnes en fin de vie et qu'à ce titre, il faut les concevoir comme une réponse globale, au-delà de l'émotion et de l'indignation suscitées par des réponses jugées insuffisantes à la souffrance des personnes concernées.

- la loi Léonetti est encore très méconnue

- des informations ciblées devraient être faites en direction des personnels soignants sur ces questions de fin de vie

- l'accompagnement des personnes en fin de vie appelle d'abord des actions de terrain et certainement pas de nouvelles lois qui instaureraient un « droit à mourir »

- la mort ne saurait être en aucun cas une réponse à la souffrance.

Enfin, les AFC ont souligné le nécessaire soutien à apporter au développement des soins palliatifs, aux dispositifs de soutien aux aidants familiaux ainsi qu'aux associations de bénévoles qui œuvrent dans les structures d'accueil de personnes en fin de vie, apportant aux familles un soutien précieux, même si encore insuffisamment répandu et reconnu.

Les AFC continueront de contribuer à la réflexion en cours, participeront aux débats annoncés sur le sujet et seront particulièrement attentives aux préconisations que contiendra le rapport à sa publication.

Fin de vie : une réflexion collective

Mardi 18 juillet, François Hollande, en visite à la Maison de soins palliatifs Notre-Dame-du-Lac (Hauts-de-Seine), a salué avec respect le travail accompli et permettant aux personnes en fin de vie de « rester digne à tout moment de son existence ».

Poursuivant, il a invité les français à réfléchir sur de « multiples » questions : « à quel moment l'issue peut-elle être considérée comme fatale ? Comment évaluer le caractère insupportable d'une douleur ? Comment recueillir le consentement d'un patient et, s'il ne peut pas être obtenu, sur quel autre fondement peut-on prendre cette décision ? ». Une mission de réflexion que pilotera Didier Sicard, président d'honneur du Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE).

Les AFC voient avec intérêt cette mission de réflexion et d'écoute de la société civile, compte-tenu de la portée et la gravité des questions soulevées qui interrogent chaque citoyen sur la manière d'humaniser ses relations et d'envisager la solidarité. Elles sont disposées à participer aux travaux conduits par Didier Sicard.

Elles sont mobilisées, en tant que corps intermédiaire, pour contribuer à cette concertation dont elles souhaitent vivement qu'elle ne soit pas seulement formelle.
Pour les AFC, l'accompagnement des personnes en fin de vie appelle d'abord des actions de terrain et l'application des textes déjà en vigueur. Notamment, la mise en œuvre résolue des soins palliatifs doit prévaloir sur de nouvelles lois, en particulier si elles instauraient un " droit à mourir ". Un point qu'a souligné le président qui souhaite « rendre systématique » pour les personnels de santé la formation aux soins palliatifs.

Par ailleurs, comme le soulignait également le président de la République, la loi Leonetti a accompli un « grand progrès » en refusant l'acharnement thérapeutique. « Il n'y a donc plus en France de légitimation de l'acharnement thérapeutique», estimait-il. « Il faut que tous les malades, toutes les familles le sachent ».

Les AFC, à cette occasion, rappellent avec force l'indispensable nécessité de développer les unités de soins palliatifs seules à même d'apporter le soulagement psychologique et physique dont ont besoin et qu'attendent les personnes en fin de vie. Elles souhaitent une mise en œuvre de la loi Leonetti selon laquelle « le médecin est autorisé en dernier recours à utiliser un traitement contre la douleur pouvant provoquer la mort du patient » et « reste interdite l'euthanasie active, c'est-à-dire l'injection d'un produit en vue de provoquer la mort et l'aide au suicide. »

Concernant la question posée par François Hollande sur la conduite à tenir dans les cas où les patients seraient dans l'incapacité à exprimer leurs intentions des patients, le Conseil de l'Europe a circonscrit, lors d'une résolution adoptée par l'Assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe en janvier dernier, par une liste un certain nombre de principes visant à encadrer la pratique des " directives anticipées " afin de prévenir les abus.

L'accompagnement des personnes en fin de vie appelle d'abord des actions de terrain et certainement pas de nouvelles lois qui instaureraient un « droit à mourir ». La mort ne saurait être en aucun cas une réponse à la souffrance.

L'écologie de l'homme doit être prise au sérieux, au même titre que les questions économiques, diplomatiques, environnementales..., afin de mettre en œuvre des stratégies globales et multidisciplinaires pour apporter une réponse effective, médicale et éducative à la souffrance des personnes.

Fin de vie : se comparer aux autres suffit-il à trancher ?

Le 8 juin dernier, Roland Courteau, sénateur, a déposé une proposition de loi « relative à l'assistance médicale pour mourir et à l'accès aux soins palliatifs ».

Cette proposition intervient 7 ans après la loi Léonetti qui, estime Roland Courteau, « est loin de régler toutes les situations » et ne permet « que de « laisser mourir » ». Ainsi, l'article 1er de la présente proposition demande que « Toute personne, majeure non protégée, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit l'origine, lui causant des souffrances physiques ou psychiques qui ne peuvent être apaisées ou qu'elle juge insupportables, peut demander à bénéficier, dans les conditions prévues au présent titre, d'une assistance médicale pour mourir ». Ce texte semble motivé également par un "retard" de notre législation qui placerait la France « parmi 33 pays de l'OCDE étudiés, au 12ème rang des pays dans lesquels on meurt le mieux, derrière notamment les pays qui ont été les premiers à légaliser l'euthanasie (Pays-Bas et Belgique). »

Au vu de ce texte, les AFC souhaitent rappeler que l'accompagnement des personnes en fin de vie appelle d'abord des actions de terrain et certainement pas de nouvelles lois qui instaureraient un « droit à mourir ». La mort ne saurait être en aucun cas une réponse à la souffrance. Le fait que ce texte soit déposé en pleine campagne pour les législatives suscite aussi des questions de méthode.

Par ailleurs, dans une résolution en date du mois de janvier 2012, l'Assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe a exprimé une opposition claire à l'euthanasie. Le texte soulignait ainsi que « L'euthanasie, dans le sens de l'usage de procédés par action ou par omission permettant de provoquer intentionnellement la mort d'une personne dépendante dans l'intérêt allégué de celle-ci, doit toujours être interdite ».

A l'heure de la question de l'européanisation et, pour la France, des échéances électorales, les AFC souhaitent qu'une écologie de l'homme soit prise au sérieux, au même titre que les questions économiques, diplomatiques, environnementales..., afin de mettre en œuvre des stratégies globales et multidisciplinaires pour apporter une réponse effective, médicale et éducative à la souffrance des personnes.

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