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Loi fin de vie : la prudence salutaire des sénateurs

assembleeLa commission des affaires sociales du Sénat, présidée par Alain MILON, pensait avoir bien travaillé depuis 2 mois pour présenter une nouvelle rédaction de la proposition de loi visant à écarter toute dérive vers le suicide assisté.

Les 16 et 17 juin 2015, le texte de la commission a été substantiellement modifié par les sénateurs qui  estimaient que ce texte ne donnait pas toutes garanties contre des dérives vers l’assistance au suicide, cela malgré l’avis défavorable de la commission exprimé par ses rapporteurs, Michel AMIEL et Gérard DERIOT. Ce dernier a d’ailleurs exprimé son irritation devant ces amendements.

C’est ainsi que dans le nouveau droit ouvert aux patients à une sédation profonde, le terme « continue jusqu’au décès » a été supprimé. « Cela ne veut pas dire que l’on réveillera le malade pour lui demander s’il va mieux ou s’il veut que l’on poursuivre la sédation profonde ». La sédation profonde, dans les tous derniers moments de la vie, se fera le plus souvent de façon continue, mais ne pas le graver dans le marbre lève toute ambiguïté sur l’intention.

Sur les directives anticipées, les sénateurs ont supprimé leur opposabilité au médecin, revenant à la loi de 2005. Ils n’ont pas demandé qu’une clause de révision périodique de ces directives soit rétablie, mais un amendement a été adopté pour  en prévoir un mécanisme de rappel régulier à leur auteur, afin de les rendre plus fiables.

Enfin, à la suite de l’arrêt de la CEDH sur l’affaire Vincent LAMBERT, qui fait courir un risque pour tous les patients cérébro-lésés, les sénateurs ont réintroduit la nutrition et l’hydratation artificielles à l’article 2, en précisant que l’hydratation ne peut être considérée comme un traitement et constitue un soin qui peut être maintenu jusqu’en fin de vie.

Ces amendements ont évidemment profondément modifié la proposition de loi, la ramenant à peu près au texte de 2005.

Nous saluons la détermination des sénateurs qui ont mis en évidence les dérives euthanasiques contenues dans la proposition de loi, dérives niées par beaucoup, même dans leur propre camp.
Mais arrivera-t-il un jour où l’on pourra se réjouir d’une loi protégeant vraiment la vie humaine, de son début à la fin, plutôt que de se rassurer qu’elle limite les dérives ?

Attendons maintenant de voir si le texte sera confirmé par le vote par scrutin public qui interviendra le mardi 23 juin 2015.

Arrêt de la CEDH : une euthanasie qui ne dit pas son nom

logo cedhLa Grande Chambre de la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) a rendu son arrêt le 5 juin.

La majorité de ses membres a jugé qu’il n’y aurait pas violation de l'article 2 de la Convention européenne des droits de l’homme, concernant le droit à la vie, en cas de mise en œuvre de la décision du Conseil d’Etat du 24 juin 2014, considérant légale la décision d’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation artificielles de Vincent Lambert.

Le point de vue des AFC

 

Si la CEDH, comme le Conseil d’Etat, a statué sur le respect formel de toutes les étapes de la procédure, elle n’a pas, au terme d’un raisonnement juridique nécessairement façonné par des questionnements éthiques, jugé de la pertinence de la décision médicale ; c'est regrettable. Le sort même de la personne concernée par ce protocole apparaît comme secondaire.

Les juges dissidents ont ainsi pu considérer : « Une personne lourdement handicapée, qui est dans l’incapacité de communiquer ses souhaits quant à son état actuel, peut être privée […] de nourriture et d’eau et […] la Convention est inopérante face à cette réalité […]. Cette conclusion est effrayante […] elle équivaut à un pas en arrière dans le degré de protection que la Convention et la Cour ont jusqu’ici offerte aux personnes vulnérables. […] Cette affaire est une affaire d’euthanasie qui ne veut pas dire son nom.» !

Certes, l’arrêt de la CEDH concerne le cas singulier de Vincent LAMBERT. Il ne dit pas qu’il faut cesser les soins de toutes les personnes en état pauci-relationnel. Mais on peut craindre que cet arrêt n’entraîne des changements graves des mentalités et l’abandon des soins lors des traitements des personnes dépendantes ayant un handicap lourd. Cette décision fait donc planer une menace dramatique sur les plus fragiles, sur leurs familles et sur les accompagnants.

Nous rappelons que Vincent LAMBERT n’est pas en fin de vie ; la vidéo qui circule sur Internet est de ce point de vue éloquente. A la suite d’un accident, il est dans un état de conscience minimale ou pauci-relationnel, pour reprendre les termes médicaux. Ces termes mêmes montrent que la conscience, sans doute très amoindrie, est présente, que les relations, sans doute très réduites, existent a minima. Vincent est, depuis son accident, gravement handicapé de manière probablement irréversible, mais il reste pleinement humain et il a droit de vivre et d’être protégé par notre société.
Cet arrêt participe d'une confusion grave entre la notion d'obstination déraisonnable pour une personne en fin de vie et la notion d’absence de soin pour une personne gravement handicapée en état stable.

La vie, même diminuée, est encore la vie. Ce n’est pas une moitié de vie, c’est la vie autrement. Il faut donc affirmer avec force qu’il n’y a pas de vie qui ait plus de valeur qu’une autre, qu’il n’y a pas de vie inutile, que la dignité de la personne lui est intrinsèque, qu’elle ne dépend pas de son état de santé.

A propos du cas Vincent Lambert

logo cedhLa CEDH doit rendre le 5 juin son verdict sur le cas Vincent LAMBERT. Prochainement elle dira si l'on doit ou non stopper l'alimentation et l'hydratation de Vincent. Terrible attente.

Notre propos aujourd’hui n’est pas de prendre position sur l’état de santé de Vincent Lambert, ni de juger si la procédure est conforme à la loi LEONETTI.
Une chose est sûre : quel que soit son degré de conscience, Vincent LAMBERT n’est pas en fin de vie. Il possède même une grande énergie vitale, puisqu’il a survécu à 31 jours d’arrêt de son alimentation.

Le point de vue des AFC

Dans son préambule au projet de loi, le rapport CLAEYS-LEONETTI disait que « l’alimentation et l’hydratation artificielles peuvent constituer un cas d’obstination déraisonnable ». Et ajoutait que « l’obstination déraisonnable peut également concerner les personnes qui se trouvent dans un état végétatif chronique ou pauci-relationnel » « Ces personnes sont hors d’état d’exprimer leur volonté et sont nombreuses à n’avoir pas rédigé de directives anticipées. Or il est permis de penser que ces personnes pourraient qualifier ces situations d’obstination déraisonnable si elles pouvaient s’exprimer ».

Le projet de loi accepté par l’Assemblée Nationale se propose de régler dans son article 3 les cas similaires par un arrêt de l’alimentation et l’hydratation artificielles associé à une sédation profonde et terminale : « Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et au titre du refus de l’obstination déraisonnable, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, le médecin applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès associée à une analgésie. »*

Le préambule de cette loi ne peut que nous inquiéter même s’il n’y est pas dit que le médecin arrête systématiquement le traitement de maintien en vie de ces patients.

Cette inquiétude est renforcée par le fait que le Conseil d’Etat, lorsqu’un cas litigieux se posera, ira rechercher l’intention du législateur qui a proposé la loi. Ne risquera-t-il pas alors de qualifier abusivement d’obstination déraisonnable, le maintien en vie d’une personne en état pauci-relationnel ? Cette décision aurait-elle alors un impact sur les 1500 autres patients actuellement dans une situation proche de celle de Vincent Lambert ?

Par ailleurs pouvons-nous déduire la volonté d’un patient dans cet état, à partir des réflexions qu’il a exprimées lorsqu’il était en bonne santé ? En effet nous constatons chaque jour que nous supportons des évènements que nous n’imaginions pas pouvoir supporter avant d’y être confrontés.

Est-il permis, pour reprendre l’expression du rapport, de penser pour un autre à partir de nos propres sentiments d’homme ou de femme en bonne santé ? Est-ce à nous de juger de la dignité d’une vie ? Quand nous ne savons pas entrer en communication avec des patients en état pauci-relationnel, est-ce une raison pour dire que leur vie n’a pas de valeur ?
Un patient en état pauci-relationnel est un être vivant, gravement handicapé et de manière irréversible, mais pleinement humain.

La vie, même diminuée, est encore la vie. Ce n’est pas une moitié de vie, c’est la vie autrement.

* Le texte a depuis été amendé par le Sénat

Conférence

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