Back Vous êtes ici : Société Questions de société Fin de vie

Fin de vie

Mourir chez soi, un souhait majoritaire qui reste éloigné de la réalité

logo inedMourir chez soi est le souhait de la majorité des gens, mais, de fait, le maintien à domicile se raréfie à l'approche du décès, selon une enquête "Fin de vie en France", menée par l’Institut national d’études démographiques (INED). La raison la plus souvent évoquée est la complexité des soins qui rend souvent le maintien à domicile impossible, notent les auteurs, Sophie Pennec et ses collègues, qui se sont penchés sur les lieux de vie au cours du mois précédant les décès non soudains, afin de mieux comprendre pourquoi rester chez soi est finalement peu fréquent au dernier stade de l'existence.

Seul un quart des Français meurent chez eux (26 %), de façon soudaine ou non, rappellent les auteurs. La proportion est encore plus faible au Royaume-Uni (20 %) ou en Norvège (18 %) et du même ordre de grandeur aux États-Unis (24 %). Quatre semaines avant le décés, 45% des personnes vivent à domicile en cas de décès non soudain, mais le jour du décès elles ne sont plus que 18% à être encore à la maison,
Quitter son domicile pour entrer à l'hôpital et y décéder est le parcours le plus fréquent (30 %), passer l'ensemble du dernier mois de l'existence chez soi l'est deux fois moins (14 %). Le départ de l'hôpital pour regagner son domicile est beaucoup plus rare (2 %).

Famille et amis sont plus souvent présents au moment du décès lorsqu'il a lieu à domicile plutôt qu'à l'hôpital : à domicile, les proches sont les seuls présents dans 44 % des cas, et ils sont assistés de professionnels dans 26 % des cas. Décéder à domicile en la seule présence de soignants est très rare (5 %). Un décès sur cinq est soudain et dans ce cas, une fois sur deux il a lieu à domicile. Quatre décès sur cinq surviennent de façon non soudaine à la suite d'un parcours, résidentiel (domicile ou maison de retraite) et médical.

Lire l'enquête Ined n°524

VademecumFindeViePour aller plus loin

Accompagner la fin de vie, ce sujet concerne toutes les familles. Le malade, le mourant est un individu, son accompagnement est une affaire de famille et de solidarité envers ceux qui n’ont plus de famille. Le Vade-mecum publié par les AFC « Accompagner la fin de vie » fait le point sur ce sujet et apporte un éclairage sur ses enjeux.

Voir tous nos articles sur le sujet

 

Fin de vie : la vie ne doit pas être l'objet de consensus

Le 23 juin 2015, le Sénat a donc rejeté à une large majorité la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Cette proposition, revue par la commission des affaires sociales, avait été amendée de façon significative en séance publique par les sénateurs, dénonçant l’inutilité d’un texte destiné à « compléter » une loi votée en 2005 et non encore vraiment mise en œuvre.

Madame Catherine DEROCHE, sénatrice du Maine et Loire, a exprimé lors des explications de vote la raison de ces amendements :

« Rouvrir la loi consensuelle LEONETTI de 2005 pour satisfaire un engagement du Président de la République a renvoyé chaque sénateur à ses convictions profondes sur la fin de vie. Le travail soigné des rapporteurs pour améliorer le texte de l’Assemblée Nationale n’a pas suffi à apaiser leurs craintes d’une dérive euthanasique. Je souhaite que l’Assemblée Nationale ne se contente pas de revenir, comme c’est souvent la règle, à son propre texte en faisant fi des doutes émis par la Haute Assemblée. »

Rappelons que l’esprit de la loi de 2005 est le souci du juste soin : elle renforce les droits des patients et protège les médecins contre un risque de judiciarisation, instaurant bien un droit de laisser mourir sans faire mourir. Pour cela :

  • Elle introduit dans le droit la notion d’obstination déraisonnable
  • Elle créé le droit pour le malade de refuser tout traitement tout en étant accompagné par le médecin dans le soulagement des douleurs
  • Elle introduit le principe du double effet : soulager si nécessaire par des antalgiques puissants, mais sans intention de tuer
  • Elle crée les directives anticipées
  • Elle prévoit l’obligation de créer des lits identifiés de soins palliatifs.

Cette loi est donc une loi d’équilibre qu’il faut conserver. Elle manque cependant de précision dans la définition du traitement et du soin, définition qui manque à nouveau dans la proposition de loi CLAEYS-LEONETTI, alors qu’elle est essentielle pour éviter toute dérive. Pour le reste, tous les éléments ajoutés ne sont que des pas déguisés vers le suicide assisté et l’euthanasie.

Le texteva maintenant repasser devant l’Assemblée. Nous appelons chaque AFC à rencontrer son député pour lui faire part de nos propositions concernant ce texte, comme l’ont fait entre autre, les AFC du Maine et Loire en rencontrant leur sénateur il y a quelques semaines (lire le rapport de la rencontre)

Loi fin de vie : la prudence salutaire des sénateurs

assembleeLa commission des affaires sociales du Sénat, présidée par Alain MILON, pensait avoir bien travaillé depuis 2 mois pour présenter une nouvelle rédaction de la proposition de loi visant à écarter toute dérive vers le suicide assisté.

Les 16 et 17 juin 2015, le texte de la commission a été substantiellement modifié par les sénateurs qui  estimaient que ce texte ne donnait pas toutes garanties contre des dérives vers l’assistance au suicide, cela malgré l’avis défavorable de la commission exprimé par ses rapporteurs, Michel AMIEL et Gérard DERIOT. Ce dernier a d’ailleurs exprimé son irritation devant ces amendements.

C’est ainsi que dans le nouveau droit ouvert aux patients à une sédation profonde, le terme « continue jusqu’au décès » a été supprimé. « Cela ne veut pas dire que l’on réveillera le malade pour lui demander s’il va mieux ou s’il veut que l’on poursuivre la sédation profonde ». La sédation profonde, dans les tous derniers moments de la vie, se fera le plus souvent de façon continue, mais ne pas le graver dans le marbre lève toute ambiguïté sur l’intention.

Sur les directives anticipées, les sénateurs ont supprimé leur opposabilité au médecin, revenant à la loi de 2005. Ils n’ont pas demandé qu’une clause de révision périodique de ces directives soit rétablie, mais un amendement a été adopté pour  en prévoir un mécanisme de rappel régulier à leur auteur, afin de les rendre plus fiables.

Enfin, à la suite de l’arrêt de la CEDH sur l’affaire Vincent LAMBERT, qui fait courir un risque pour tous les patients cérébro-lésés, les sénateurs ont réintroduit la nutrition et l’hydratation artificielles à l’article 2, en précisant que l’hydratation ne peut être considérée comme un traitement et constitue un soin qui peut être maintenu jusqu’en fin de vie.

Ces amendements ont évidemment profondément modifié la proposition de loi, la ramenant à peu près au texte de 2005.

Nous saluons la détermination des sénateurs qui ont mis en évidence les dérives euthanasiques contenues dans la proposition de loi, dérives niées par beaucoup, même dans leur propre camp.
Mais arrivera-t-il un jour où l’on pourra se réjouir d’une loi protégeant vraiment la vie humaine, de son début à la fin, plutôt que de se rassurer qu’elle limite les dérives ?

Attendons maintenant de voir si le texte sera confirmé par le vote par scrutin public qui interviendra le mardi 23 juin 2015.

Actualités des familles La Croix