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Fin de vie

Loi fin de vie : que contient le texte adopté par le Sénat ?

Fotolia findevieLe texte adopté par le Sénat le 29 octobre 2015 est, à quelques légères retouches près, le texte qui était issu de la commission des affaires sociales lors de la première lecture. Ce texte, profondément amendé en séance publique, avait alors été rejeté à une large majorité le 23 juin 2015 lors du scrutin public.

Le texte issu du Sénat, n’étant pas identique à celui de l’Assemblée Nationale, doit maintenant faire l’objet d’un examen en commission mixte paritaire. Cette commission, composée de 7 députés et 7 sénateurs, a pour mission d’aboutir à la conciliation des assemblées sur un texte commun.

Les désaccords entre le Sénat et l’Assemblée Nationale étant très importants, la conciliation ne s’annonce pas sous les meilleurs augures. Au vu des déclarations de Marisol TOURAINE, ministre de la Santé, et de Jean LEONETTI, rapporteur de la commission des affaires sociales de l’Assemblée Nationale, nous ne voyons pas quel pourrait être leur terrain d’entente. Les sénateurs se sont en effet attaqués au cœur de la proposition de loi.

Tout au long du texte, les sénateurs ont introduit des modifications pour rappeler que la sédation profonde et continue ne doit être envisagée qu’en tout dernier recours et pour supprimer des termes tels que « prolonger inutilement la vie » ou « traitements inutiles ». Ils ont surtout modifié le texte sur des points essentiels.

  • Les sénateurs ont affirmé que « l’hydratation artificielle constitue un soin qui peut être maintenu jusqu’au décès » alors que l’A.N. l’assimile à un traitement. (Article 2)
  • Ils ont modifié substantiellement l’article 3 en limitant l’accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, associée à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, aux patients atteints d’une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présentent une souffrance réfractaire au traitement. Ils ont supprimé cet accès aux patients atteints d’une affection grave et incurable qui décident d’arrêter un traitement, engageant ainsi leur pronostic vital à court terme. Cette disposition, par le flou qui l’entoure - un patient peut souffrir d’une affection grave et incurable sans que sa vie soit menacée à court terme, sans que cette affection n’entraîne des souffrances réfractaires – ressemble par trop à une assistance médicale au suicide, voire même à une euthanasie.
  • Concernant les directives anticipées contraignantes, les sénateurs maintiennent leur demande que ces directives fassent l’objet d’un rappel régulier de leur existence à leur auteur, pour s’assurer qu’elles sont toujours conformes à leur volonté. Par ailleurs, en cas de dérogation au respect de ces directives, ils souhaitent que la décision relève du seul médecin, après sollicitation d’un avis collégial.

Cette proposition de loi a pour but de répondre à la promesse N° 21 du candidat HOLLANDE. Le fond de cette promesse réside dans les points rejetés par les sénateurs. Sauf à se renier, les sénateurs ne pourront accepter de compromis sur ces points essentiels.

Il est donc à craindre que la commission mixte paritaire n’échoue. Le texte reviendra alors à l’Assemblée Nationale qui aura le dernier mot. Et quel mot !

Mourir chez soi, un souhait majoritaire qui reste éloigné de la réalité

logo inedMourir chez soi est le souhait de la majorité des gens, mais, de fait, le maintien à domicile se raréfie à l'approche du décès, selon une enquête "Fin de vie en France", menée par l’Institut national d’études démographiques (INED). La raison la plus souvent évoquée est la complexité des soins qui rend souvent le maintien à domicile impossible, notent les auteurs, Sophie Pennec et ses collègues, qui se sont penchés sur les lieux de vie au cours du mois précédant les décès non soudains, afin de mieux comprendre pourquoi rester chez soi est finalement peu fréquent au dernier stade de l'existence.

Seul un quart des Français meurent chez eux (26 %), de façon soudaine ou non, rappellent les auteurs. La proportion est encore plus faible au Royaume-Uni (20 %) ou en Norvège (18 %) et du même ordre de grandeur aux États-Unis (24 %). Quatre semaines avant le décés, 45% des personnes vivent à domicile en cas de décès non soudain, mais le jour du décès elles ne sont plus que 18% à être encore à la maison,
Quitter son domicile pour entrer à l'hôpital et y décéder est le parcours le plus fréquent (30 %), passer l'ensemble du dernier mois de l'existence chez soi l'est deux fois moins (14 %). Le départ de l'hôpital pour regagner son domicile est beaucoup plus rare (2 %).

Famille et amis sont plus souvent présents au moment du décès lorsqu'il a lieu à domicile plutôt qu'à l'hôpital : à domicile, les proches sont les seuls présents dans 44 % des cas, et ils sont assistés de professionnels dans 26 % des cas. Décéder à domicile en la seule présence de soignants est très rare (5 %). Un décès sur cinq est soudain et dans ce cas, une fois sur deux il a lieu à domicile. Quatre décès sur cinq surviennent de façon non soudaine à la suite d'un parcours, résidentiel (domicile ou maison de retraite) et médical.

Lire l'enquête Ined n°524

VademecumFindeViePour aller plus loin

Accompagner la fin de vie, ce sujet concerne toutes les familles. Le malade, le mourant est un individu, son accompagnement est une affaire de famille et de solidarité envers ceux qui n’ont plus de famille. Le Vade-mecum publié par les AFC « Accompagner la fin de vie » fait le point sur ce sujet et apporte un éclairage sur ses enjeux.

Voir tous nos articles sur le sujet

 

Fin de vie : la vie ne doit pas être l'objet de consensus

Le 23 juin 2015, le Sénat a donc rejeté à une large majorité la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Cette proposition, revue par la commission des affaires sociales, avait été amendée de façon significative en séance publique par les sénateurs, dénonçant l’inutilité d’un texte destiné à « compléter » une loi votée en 2005 et non encore vraiment mise en œuvre.

Madame Catherine DEROCHE, sénatrice du Maine et Loire, a exprimé lors des explications de vote la raison de ces amendements :

« Rouvrir la loi consensuelle LEONETTI de 2005 pour satisfaire un engagement du Président de la République a renvoyé chaque sénateur à ses convictions profondes sur la fin de vie. Le travail soigné des rapporteurs pour améliorer le texte de l’Assemblée Nationale n’a pas suffi à apaiser leurs craintes d’une dérive euthanasique. Je souhaite que l’Assemblée Nationale ne se contente pas de revenir, comme c’est souvent la règle, à son propre texte en faisant fi des doutes émis par la Haute Assemblée. »

Rappelons que l’esprit de la loi de 2005 est le souci du juste soin : elle renforce les droits des patients et protège les médecins contre un risque de judiciarisation, instaurant bien un droit de laisser mourir sans faire mourir. Pour cela :

  • Elle introduit dans le droit la notion d’obstination déraisonnable
  • Elle créé le droit pour le malade de refuser tout traitement tout en étant accompagné par le médecin dans le soulagement des douleurs
  • Elle introduit le principe du double effet : soulager si nécessaire par des antalgiques puissants, mais sans intention de tuer
  • Elle crée les directives anticipées
  • Elle prévoit l’obligation de créer des lits identifiés de soins palliatifs.

Cette loi est donc une loi d’équilibre qu’il faut conserver. Elle manque cependant de précision dans la définition du traitement et du soin, définition qui manque à nouveau dans la proposition de loi CLAEYS-LEONETTI, alors qu’elle est essentielle pour éviter toute dérive. Pour le reste, tous les éléments ajoutés ne sont que des pas déguisés vers le suicide assisté et l’euthanasie.

Le texteva maintenant repasser devant l’Assemblée. Nous appelons chaque AFC à rencontrer son député pour lui faire part de nos propositions concernant ce texte, comme l’ont fait entre autre, les AFC du Maine et Loire en rencontrant leur sénateur il y a quelques semaines (lire le rapport de la rencontre)

Coup de cœur

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