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La bioéthique en question

LA MISE EN PLACE D'OUTILS D'INFORMATION ET DE SENSIBILISATION

Pour permettre à chacun de sʼinformer et de se faire une opinion sur les questions de bioéthique, les AFC ont édité un ensemble de fiches qui font le point sur les grandes thématiques bioéthiques

ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION (AMP)

Ce que dit la loi aujourd’hui

Conditions d’accès à l’AMP révisées par la loi du 7 juillet 2011 :
 
Conditions médicales : infertilité  ou risque de transmission à l’enfant ou à un membre du couple d’une maladie d’une particulière gravité. Le caractère pathologique de l’infertilité doit être médicalement diagnostiqué
L’homme et la femme formant un couple doivent consentir préalablement au transfert des embryons ou à l’insémination
Conditions sociales : accès réservé aux couples composés d’un homme et d’une femme tous les deux vivants, en âge de procréer
 
L’AMP recouvre plusieurs techniques :
Insémination artificielle intra-utérine avec les spermatozoïdes du conjoint (IAC) ou d’un tiers donneur (IAD)
Fécondation in vitro avec transfert d’embryons juste conçus ou après congélation. Cette fécondation peut  être homologue, c’est-à-dire intra conjugale, ou hétérologue avec donneur de gamètes extérieur au couple
Fécondation in vitro avec ICSI : injection dans un ovocyte mature d’un seul spermatozoïde sélectionné
 
Le décès de l’un des membres du couple,  le dépôt d’une demande de divorce ou de séparation de corps ou la cessation de la communauté de vie font obstacle à l’insémination et au transfert des embryons.
 
La technique de congélation ultra-rapide des ovocytes, encore appelée « vitrification », est autorisée.

Problèmes éthiques posés par la situation actuelle

Coût en vies humaines  : pour obtenir la naissance d’enfant, on fabrique en moyenne 18 embryons.
 
Dissociation entre acte conjugal et procréation par la substitution d’une action technique médicale à l’acte conjugal.
 
Intrusion d’équipes médicales dans l’intimité de la vie d’un couple et de leur(s) enfant(s).
Le rôle du conjoint est faible (dans le cas d’une FIC homologue) ou nul (FIV hétérologue). Il n’intervient ni dans la fécondation, ni dans le transfert.
 
Difficulté du prélèvement d’ovocytes. Ce prélèvement nécessitant un traitement hormonal et une intervention chirurgicale, non sans risques, on en prélève en surnombre. Les ovocytes sont immédiatement fécondés, dans le cas d’une vitrification, ou plus rarement congelés en l’absence de vitrification. Dans ce ces, on fabrique des embryons en surnombre, que l’on congèle, et qui ne seront pas tous utilisés. Que vont devenir ces embryons surnuméraires ? On peut les laisser mourir ou les  utiliser à des fins de recherche.
Avec le recul, on voit se multiplier les témoignages sur le cas de conscience des couples qui savent qu’ils ont un enfant « sur une étagère » quelque part et qui doivent décider du sort de leurs embryons congelés.
 
Inégalité, discrimination provoquée entre des êtres humains : la dignité de la personne est devenue principe constitutionnel en 1994. Mais, dans la même décision, le Conseil constitutionnel distinguait les droits de l’embryon in vitro de ceux de l’embryon in utero, considérant qu’il puisse y avoir plusieurs catégories d’êtres humains d’inégale dignité.
Cette inégalité est maintenant communément admise pour les embryons in vitro : entre ceux qui font l’objet d’un projet parental et les autres.
 
Les techniques de la procréation médicalement assistée sont donc à l’origine de l’ensemble des problèmes éthiques, car elles reposent le plus souvent sur des pratiques qui nuisent à la dignité de l’embryon, voire qui portent atteinte à sa vie.
 
En séparant la conception de la gestation, isolé dans l’éprouvette, l’embryon n’est plus protégé, son destin ne dépend plus de la nature, mais de décisions humaines.
Lorsque l’embryon est fabriqué, il est plus directement perçu comme manipulable. On en fait ce qu’on veut.
 
On entre dans une logique de sélection : dans toute technique de fécondation in vitro, un tri des embryons est effectué avant implantation en vue de sélectionner ceux qui semblent les plus aptes. Il s’agit pour le moment d’une évaluation morphologique, mais le risque est grand de pousser plus loin la sélection.
Quand on commence à sélectionner, on entre dans une démarche de recherche d’enfant parfait et on n’est pas prêt à accepter une anomalie. La logique sera donc l’avortement en cas d’handicap révélé par le test.

Ces techniques font naître de grands espoirs pour des personnes ne souffrant pas d’infertilité naturelle. On observe des demandes récurrentes d’extension d’accès à l’AMP aux femmes célibataires et aux couples de même sexe féminin.
 
Ces problèmes éthiques ont un impact psychologique :
possibles frustrations chez les enfants privés de leurs origines, lorsqu’il y a un tiers donneur.
 
Souffrance accrue pour les couples pour lesquels l’AMP n’a pas eu de succès. La lourdeur des traitements en question rend, en effet, l’échec très éprouvant. Or l’AMP reste le plus souvent un échec.
 
Impact psychologique important sur les enfants en cas notamment de réduction embryonnaire : « complexe du survivant ».
 
Ces techniques sont parfois la source de nombreux accouchements prématurés.
 
Ces techniques ont un coût financier non négligeable pour la société :
Insémination artificielle : entre 700 €  et 1200 € par tentative (6 remboursées par la Sécurité Sociale)
FIV : entre 3000 € et 4500 € par tentative (4 remboursées par la Sécurité Sociale)
Plus la conservation des embryons .

Ces fonds utilisés à des fins non-thérapeutiques (les couples infertiles ne sont pas malades) pourraient l’être à des fins de recherche.

Quelles sont les demandes d’évolution ?

Dans le prolongement de la loi Taubira, une demande est faite d’ouvrir l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes et aux célibataires et donc de faire évoluer l’AMP vers le traitement de l’infertilité sociale.
« En ouvrant le droit pour les personnes de même sexe d’adopter, la loi a affirmé que les couples homosexuels peuvent former une famille, être parents et élever des enfants. » Il devient alors logique pour le législateur d’élargir  « la possibilité pour ces couples d’accéder à la parentalité ». (Proposition de loi enregistrée au Sénat du 19 juillet 2013).
 
Dans le cas d’une femme seule, il s’agirait de « créer » délibérément un enfant sans père.
Dans le cas de deux femmes vivant ensemble, ce serait admettre la conception médicalement assistée d’un enfant sans père.

Nos propositions

Nous sommes convaincus que la dissociation entre l’acte conjugal et la procréation n’est pas anodine et qu’elle peut porter atteinte à l’union du couple.
Il est important actuellement d’orienter notre réflexion et notre action sur plusieurs points indispensables pour que les couples ne se lancent pas inconsidérément dans ces procédures très éprouvantes .

Donner du temps aux couples qui apprennent leur infertilité avant de les transférer aussitôt en service d’AMP. La période de deuil de l’enfant biologique naturel est indispensable avant de prendre la décision d’entreprendre une autre démarche. La proposition d’AMP arrive, en effet, souvent trop vite une fois le diagnostic d’infertilité posé et elle ne respecte pas les personnes en souffrance dans leur choix. On commence très vite des techniques très lourdes qu’on ne sait plus comment arrêter.
Ce parcours, qui peut être long, retarde les démarches d’adoption et risque d’entraîner une instabilité du couple.

Mieux informer les couples sur le caractère éprouvant du parcours, le faible taux de réussite (au bout d’un parcours de 4 tentatives de FIV, un couple sur 2 finit par avoir un enfant) et la question relative aux embryons surnuméraires à laquelle ils devront répondre.

Proposer aux jeunes une éducation à l’accueil de l’enfant, qui doit faire partie d’une éducation affective et sexuelle de qualité :
 Sur la corrélation entre l’union des corps et l’accueil de la vie
 Sur les risques d’infertilité provoqués par certaines pratiques sexuelles entraînant des maladies sexuellement transmissibles, par l’avortement.


Rappeler aux jeunes que les femmes ont une horloge biologique qui tourne  inexorablement et que, plus elles attendent pour avoir des enfants, plus elles risquent d’avoir des difficultés à accueillir un enfant.
Le recours à l’AMP est souvent trop rapide justement parce que l’on a trop attendu pour essayer d’avoir des enfants et que le temps presse, la technique elle-même étant plus risquée et ayant moins de chances de réussite après 35 ans.

Informer sur des possibilités de traitements, dont certains donnent des résultats bien meilleurs que la FIV comme les NaproTechnologies qui regroupent :
- les méthodes d’observation de soi (Billings, symptothermique)
-   des traitements hormonaux,
-  des traitements chirurgicaux, notamment la chirurgie des trompes
un suivi psychologique

Faire de la recherche sur l’infertilité

Réserver les techniques qui relèvent de l’assistance médicale à la procréation aux seuls couples mariés et en capacité de procréer (remise en cause de la loi existante), en renonçant au tiers donneur.

Limiter la fécondation aux embryons qui seront réimplantés

Maintenir l’interdiction de l’ouverture de l’AMP aux femmes célibataires et aux couples de même sexe.

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DIAGNOSTIC (DPI) PRÉIMPLANTATOIRE

Ce que dit la loi aujourd’hui

Depuis la loi du 6 août 2004, le DPI peut être utilisé dans  trois directions principales :

  • la famille a déjà eu un enfant porteur d’une anomalie génétique et veut éviter d’avoir un autre enfant atteint de la même maladie,
  • l’un des parents a des ascendants parentaux immédiats victimes d’une maladie gravement invalidante, à révélation tardive et mettant prématurément en jeu le pronostic vital,
  • au bénéfice d’’enfants déjà nés : on fait un tri des embryons pour faire naître un enfant exempt d’une maladie génétique grave et utile au traitement d’un autre, déjà né, atteint de cette maladie: c’est la pratique du « double DPI » ou « bébé-médicament ».

La loi du 7 juillet 2011 a autorisé de façon pérenne « le diagnostic biologique réalisé à partir des cellules prélevées sur l’embryon in vitro » lorsqu’a été identifiée chez l’un des parents une anomalie conduisant à « une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic ». Ainsi, aux termes de la loi, « le DPI ne peut avoir d’autre objet que de rechercher cette affection ainsi que les moyens de la prévenir et de la traiter ».

Problèmes éthiques posés par la situation actuelle

On ne reconnaît pas l'embryon comme un être humain. L'embryon ne peut être créé en vue d'un tri sélectif, totalement contraire à sa dignité.
Quand on commence à sélectionner, on entre dans une démarche de recherche d'un enfant parfait et on n'est pas prêt à accepter une anomalie. La logique sera donc l'avortement en cas d'handicap non révélé par le test.

On estime donc qu'il y a des vies qui ne valent pas la peine d'être vécues.

Ce test va conduire à mettre un terme à la vie de nombreux embryons pour sélectionner un embryon « sain ». Pour obtenir la naissance d'un enfant, on fabrique en moyenne :

  • 17 embryons à partir d'une FIV simple,
  • 29 embryons à partir d'un DPI
  • 120 à partir d'un double DPI.

Enfin ce test est très onéreux.
La pratique du double DPI contredit frontalement le principe selon lequel l'enfant doit venir au monde d'abord pour lui-même.
L'enfant ne doit pas être instrumentalisé.

Quelles sont les propositions d’évolution ?


Ces diagnostics sont limités à la recherche de certaines pathologies génétiques.
Des pressions s'exercent pour élargir ce diagnostic à la trisomie 21, à la détection de certaines formes de cancer et d'autres affections.
On transformerait alors le DPI en médecine prédictive, en ce qu'il révèlerait une prédisposition à une/des pathologie(s).
On entrerait alors dans une logique de sélection sur le code génétique.
Cela entraîne un risque très grand que l'on ne cherche plus à soigner, mais à éliminer la personne handicapée.

Lors de la révision de 2011, les citoyens consultés recommandaient que ne soit recherchée qu'une seule maladie. Ils s'opposaient à l'établissement d'une liste de maladies susceptibles d'être diagnostiquées. Le Conseil d'Etat refusait aussi cette liste pour éviter de considérer a priori qu'une vie ne vaut pas d'être vécue quand elle s'accompagne de telle ou telle affection.

Il émettait une réserve sur la médecine prédictive sur l'embryon, car elle ne permet souvent que de détecter que des prédispositions et non la présence certaine d'un handicap ou d'une pathologie, risquant d'entraîner un avortement de « précaution ».

Les citoyens rappelaient que « la maladie et le handicap n'altèrent pas notre humanité ». Ils estimaient que la solution au handicap passe par les traitements et la recherche sur les maladies et non par l'élimination et demandaient à l'Etat d'assumer pleinement sa mission en mettant en place les structures et financements nécessaires.
Le Conseil d'Etat recommandait la vigilance pour ne pas favoriser un comportement collectif eugénique.

Nos propositions

  • Au minimum, refuser toute extension du DPI.
  • Supprimer l’autorisation du double DPI.

 

DIAGNOSTIC PRÉNATAL (DPN)

Ce que dit la loi aujourd’hui

La loi du 7 juillet 2011 indique que « Le diagnostic prénatal s’entend des pratiques médicales, y compris l’échographie obstétricale et fœtale,  ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection d’une particulière gravité.  

« Toute femme enceinte reçoit, lors d’une consultation médicale, une information loyale, claire et adaptée à sa situation sur la possibilité de recourir, à sa demande, à des examens de biologie médicale et d’imagerie permettant d’évaluer le risque que l’embryon ou le fœtus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de sa grossesse. »

« Le consentement » à ces examens « est recueilli par écrit auprès de la femme enceinte par le médecin ou la sage-femme qui prescrit ou qui effectue les examens. »

« En cas d’échographie obstétricale et fœtale, il lui est précisé en particulier que l’absence d’anomalie détectée ne permet pas d’affirmer que le fœtus soit indemne de toute affection et qu’une suspicion d’anomalie peut ne pas être confirmée ultérieurement. »

Au départ, ce diagnostic est un élément de la médecine prénatale. Son but est le soin de l’enfant avant ou après sa naissance et la préparation des parents à l’accueil d’un handicap.

Les examens proposés sont :
soit un test de dépistage de la trisomie 21 appelé « diagnostic combiné du 1er trimestre » combinant âge maternel, écographie, dosage par  marqueurs sériques maternels, En fait, ce n’est pas un diagnostic, mais un calcul statistique de risque, dont on admet que l’étape suivante est l’amniocentèse s’il est positif (risque supérieur à 1/250 d’attendre un enfant trisomique 21).

soit des techniques de diagnostic :
- l’échographie, sans danger pour la mère et l’enfant (3 sont recommandées à 12, 22 et 32 semaines d’aménorrhée). Elle peut mettre en évidence des complications auxquelles on pourra remédier
- l’amniocentèse entre les 14ème et 17ème semaines d’aménorrhée : probabilité De fausse couche entre 0,50 et 1 %
- la choriocentèse ou biopsie du trophoblaste entre 10 et 12 semaines d’aménorrhée : risque de fausse couche de 1 à 2 %
- la cordocentèse entre la 19ème et 28ème semaine d’aménorrhée. Risque élevé de fausse couche : entre 3 et 5 %

{tab=Problèmes éthiques posés par la situation actuelle}

Au départ, le diagnostic prénatal était proposé aux couples dans lesquels des maladies héréditaires ont déjà été observées. Aujourd'hui, le dépistage est obligatoirement proposé à toutes les femmes enceintes. On sort d'une médecine individuelle pour entrer dans une médecine collective.

Ces dépistages peuvent provoquer une grande angoisse pour les parents. Certaines techniques font courir un risque mortel à l'enfant.

Le diagnostic prénatal peut permettre à une famille d'accueillir pleinement un enfant atteint d'un handicap. Cependant, on constate que la pratique aboutit moins à soigner qu'à éliminer, notamment lorsqu'on cherche à déceler des anomalies chromosomiques ou des pathologies pour lesquelles aucun traitement n'existe à ce jour. C'est ainsi que 96 % des trisomies 21 détectées conduisent à un avortement. Il faut considérer aussi que la probabilité de fausse couche à la suite de certains examens est égale ou supérieure à celle d'une anomalie.

La recherche est centrée sur la connaissance plutôt que sur le traitement. Les enfants à naître sont traités au maléfice du doute. Une pression très forte est exercée sur les femmes enceintes pour faire ces diagnostics :

  • par les familles qui sont angoissées devant le handicap,
  • par les médecins qui ne veulent pas avoir un procès pour n'avoir pas détecté un handicap,
  • par les pouvoirs publics qui cherchent à réduire le coût de l'accompagnement d'une personne handicapée toute sa vie,
  • par l'urgence de la décision à prendre pour bénéficier de l'IVG alors que l'IMG (interruption médicale de grossesse) demande l'accord d'une commission et, pratiquée plus tard, est encore plus traumatisante.

{/tab}{tab=Quelles sont les propositions d’évolution ?}

Il y a des cellules et de l'ADN foetal qui circulent dans le sang maternel. Par une simple prise de sang chez la femme enceinte, on peut désormais séquencer le génome du foetus. L'introduction d'un test génomique foetal sur sang maternel non invasif, moins risqué pour le foetus et pour la mère, ultra précoce au cours de la grossesse, est donc à l'étude. Il serait réservé dans un premier temps aux femmes reconnues « à risque ». On peut craindre que ce nouveau test ne conduise à éliminer un nombre croissant de foetus porteurs de trisomie 21. Par ailleurs la rapidité des diagnostics peut provoquer des cas d'interruption de grossesse, en cas de moindre doute, dans le cadre du délai légal de l'IVG.

Dans son avis N° 120 du 25 avril 2013, « le C.C.N.E. insiste sur la nécessité d'une prise en charge des personnes porteuses d'un handicap ou atteintes d'une maladie, notamment chronique et/ou évolutive. Au-delà d'une dimension humaine prépondérante, cette prise en charge implique une dimension essentielle de recherche, à la fois biomédicale et en sciences humaines et sociales. » « L'acceptation de la différence conduit le CCNE à envisager, comme un défi à notre conception du rapport entre santé et normalité, que les handicaps et les maladies s'inscrivent aussi dans les caractéristiques du fonctionnement des membres de l'humanité. La normalité humaine engloberait donc le handicap et la maladie. »

{/tab}{tab=Nos propositions}

  • Former le personnel médical à l'annonce et à l'accueil du handicap. Les parents à qui l'on révèle le handicap de leur enfant réagissent par rapport à leur propre souffrance, mais aussi par rapport au regard porté par les autres, et notamment le personnel médical, sur leur enfant. Celui-ci est-il considéré comme un enfant ou est-il réduit à son handicap ?
  • Plus globalement, mettre en avant dans la formation médicale une conception globale de la personne soignée et moins centrée sur le symptôme et l'organe malade (cf. l'accompagnement en soins palliatifs). Mais aussi orienter la recherche vers la prise en charge thérapeutique et non plus vers le diagnostic, déjà très performant à l'heure actuelle.
  • Mettre en oeuvre une éducation sociale à l'accueil du handicap.

{/tab}

 

 

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DON D’ORGANES

Ce que dit la loi aujourd’hui

Elle fixe trois principes : le consentement préalable, la gratuité et l’anonymat.

Pour le prélèvement sur donneur décédé, la loi retient le consentement présumé :
-    en l’absence d’inscription sur un registre des refus, chaque personne est présumée « donneur »
-    interrogation de la famille pour savoir si la personne décédée n’a pas exprimé oralement son opposition à ce prélèvement
Garantie médicale : la séparation entre l’équipe de soins qui constate le décès et l’équipe de prélèvement.

Pour le prélèvement sur donneurs vivants (don de rein, foie, moelle osseuse), l’anonymat ne peut être respecté, puisque ceux-ci doivent être :
-    parents, enfants, frères et sœurs, conjoint
-    membre de la famille proche
-    toute personne pouvant apporter la preuve d’un lien affectif étroit et stable  depuis au moins deux ans avec le receveur.

Autorisation de dons croisés, pour lesquels l’anonymat doit être respecté : un membre de la famille non compatible avec le receveur pourrait se voir demander d’être donneur à l’égard d’un tiers en vue d’obtenir un don en retour.

Le prélèvement est interdit sur une personne mineure ou sur une personne majeure bénéficiant d’une protection légale.
Le consentement doit être exprimé devant le juge et un comité d’experts doit évaluer les risques potentiels pour le donneur.

Demandes d’évolution et problématique éthique

Un argument financier pèse en faveur de la greffe : malgré son coût, cette dernière est beaucoup moins lourde financièrement qu'une dialyse en cas de greffe du rein.

Pour répondre à la demande de défraiement équitable des frais ou des pertes de revenus encourus par le donneur et d'indemnisation des aléas thérapeutiques du prélèvement, une amélioration de l'indemnisation et l'étude des conséquences financières du don sur les comptes de l'assurance maladie sont inscrites à l'article 15 de la loi du 7 juillet 2011.

Le prélèvement est une atteinte à l'intégrité du corps humain ; mais, pleinement consentie et entourée de précautions suffisantes, cette mutilation peut acquérir la valeur d'un don généreux. Il faut donc être vigilant au respect de ces précautions et à la liberté du consentement, spécialement en cas de donneur vivant (par exemple en prévenant tout risque de pressions familiales).

Dans le cas du donneur décédé, le prélèvement ne se fait pas en cas d'opposition de la famille, qui est systématiquement consultée au moment du décès.
Pour que l'interrogation des familles se fasse plus paisiblement, il serait souhaitable qu'elles soient informées, bien avant le décès de la personne, sur la décision qu'elles auront peut-être à prendre.

Il faut sérieusement améliorer la procédure de prélèvement d'organes à coeur arrêté, en raison notamment de la nécessité de la rapidité de mise en place de cette procédure.
La constatation de la mort doit être faite à la suite d'une décision collégiale.
Il est essentiel de respecter la séparation prévue par la loi entre les équipes médicales. Les équipes de prélèvement ne doivent pas rencontrer les équipes de soins, afin d'éviter toute pression.

Nos propositions

  • Veiller au respect des règles concernant le constat de la mort.
  • Veiller au respect de la liberté du choix des donneurs vivants, choix qui doit être éclairé.
  • Informer sur la possibilité d'avoir sur soi une carte de donneur et l'encourager, afin de gagner du temps et de faciliter la décision de la famille au moment du décès.


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GESTATION POUR AUTRUI

Ce que dit la loi aujourd’hui

La loi du 29 juillet 1994, a introduit un article 16-7 dans le Code civil selon lequel toute convention portant sur la procréation ou la gestation pour le compte d’autrui est nulle. Par ailleurs, le code pénal sanctionne les intermédiaires.
La maternité pour autrui est strictement interdite et constitue une infraction.  Elle attribue la maternité d’un enfant à une femme qui n’en a pas accouché. Or, en France, est mère celle qui accouche.

Néanmoins la circulaire TAUBIRA du 25 janvier 2013 demande aux greffiers des tribunaux d’instance d’inscrire sur l’état civil français des enfants nés d’une GPA mise en œuvre à l’étranger, dès lors qu’un lien de filiation avec un français est probant. Cette circulaire fait actuellement l’objet d’un double recours pour excès de pouvoir et illégalité devant le Conseil d’Etat.
Cette circulaire va dans le sens d’une ouverture de la GPA pour tous. En voulant protéger les enfants nés de cette manière, la circulaire en vient à contourner l’interdiction de la GPA et donc à la favoriser.

Lire d'autres articles sur le sujet

Problèmes juridiques et éthiques posés par la gestation pour autrui

La gestation pour autrui contrevient au principe d'indisponibilité du corps : on ne peut prêter ou louer son corps. Toute convention sur le corps humain est illicite.

La qualité de mère ou de père d'un enfant ne saurait se déduire des termes d'un contrat.

Cette pratique remettrait en cause les fondements de la filiation et la fragiliserait en privilégiant la seule volonté des personnes désirant devenir parents. La mère serait alors celle qui désire l'enfant et qui le commande et pas celle qui le porte. Cela serait encore plus grave dans les cas de gestation pour autrui pour des couples de personnes de même sexe, où les enfants seraient volontairement totalement privés d'un père et/ou d'une mère. Cette situation ne peut être équilibrante pour l'enfant.

La circulaire TAUBIRA est en flagrante contradiction avec le droit positif français et la jurisprudence de la Cour de cassation qui a réaffirmé par 2 arrêts du 13 septembre 2013 que l'acte de naissance d'un enfant né à l'étranger d'une GPA, nul d'une nullité d'ordre public en doit français, ne pouvait être transcrit sur les registres de l'état civil français et qu'en présence d'une telle fraude à la loi, la reconnaissance de paternité de cet enfant faite, en France, avant sa naissance, peut être contestée et annulée par le ministère public.

La loi prohibe la maternité pour autrui pour protéger les enfants et les mères porteuses. Si l'on régularisait la situation d'enfants nés d'une gestation pour autrui pratiquée en violation de la loi, la prohibition cesserait d'être dissuasive et la loi ne remplirait plus efficacement sa fonction protectrice.

  • La légalisation de cette pratique entraînerait : L'abandon de l'enfant qui deviendrait un objet de transaction et qui se trouverait dépossédé des liens affectifs avec celle qui l'a porté (et elle de ses liens avec lui), privé de l'accès à ses origines, privé le cas échéant de sa fratrie (et sa fratrie de ses liens avec lui).
  • L'exploitation des femmes pauvres, une nouvelle forme d'esclavage. La gestation pour autrui ne serait pas sans danger pour la mère porteuse et pour ses autres enfants, témoins de la remise de leur frère ou soeur à un autre couple.
  • La reconnaissance d'un « droit à l'enfant ».

Nos propositions

Maintenir l'interdiction de la gestation pour autrui et la pénaliser.

Alors qu'une nouvelle loi pénalise le consommateur de la prostitution, il serait incohérent de favoriser cette nouvelle forme d'exploitation des femmes. Cette pratique ne respecte la dignité ni de la femme ni de l'enfant.

Les AFC demandent dont que le recours à la GPA soit sanctionné par une pénalité, même si celui-ci a lieu à l'étranger.


 

LE DON DE GAMÈTES

Ce que dit la loi aujourd’hui

La loi a assimilé le don de gamètes à un don d'organes (anonymat et gratuité).

Pour l'assistance médicale à la procréation avec donneur, la loi de 1994 a imposé l'anonymat du donneur, ce qui permet que le conjoint de la mère soit considéré comme le père de l'enfant.

Le nombre de naissances autorisées à partir d'un même donneur est de 10.
Le double don de gamètes (deux donneurs) est interdit.

Depuis la loi du 7 juillet 2011, le donneur peut ne pas avoir procréé. Il se voit alors proposer le recueil et la conservation d'une partie de ses gamètes ou de ses tissus germinaux en vue d'une éventuelle réalisation ultérieure, à son bénéfice, d'une assistance médicale à la procréation.

Problèmes éthiques posés par la situation actuelle

L'enfant est privé d'une partie de sa filiation biologique. Ceci est contraire à l'intérêt supérieur de l'enfant, qui a le droit de connaître ses origines.

L'enfant sait qu'une institution publique détient l'information sur ses origines et a reçu mission expresse d'en protéger le secret sans limite dans le temps. Cette situation est très différente de l'adoption, car dans le cas d'un tiers donneur, on crée cette situation.

Problèmes juridiques posés par la situation actuelle

L'anonymat fait éclater les fondements mêmes de la filiation, qui sont des fondements biologiques. De plus, l'anonymat du donneur ne garantit pas le fait d'avoir deux parents. Ainsi, en France, ce qui fonde la maternité, c'est le fait d'accoucher. Une femme homosexuelle qui va à l'étranger, obtient du sperme de donneur anonyme (en France, il faut être en couple), revient en France et accouche. L'enfant a une mère et pas de père connu.

Cet anonymat est contraire à la convention de New-York de 1990 relative aux droits de l'enfant, articles 3 et 7.

Quelles sont les demandes d’évolution ?

Le Conseil d'Etat, dans son rapport de 2011, envisageait favorablement la possibilité d'une certaine levée de l'anonymat du donneur sur certaines catégories de données non identifiantes, si l'enfant majeur le demande et si le donneur y consent.

Pour les citoyens consultés en 2011, le donneur ne saurait en aucun cas être assimilé à un parent. Le Conseil d'Etat et les citoyens estimaient que les donneurs devraient être remboursés de leurs frais réels, notamment pour le don d'ovocytes. Mais comment encadrer ce défraiement ?

Nos propositions

  • Renoncer au don de gamètes, qui est une mauvaise solution à l'infertilité.
  • Revenir à la limitation de 5 naissances autorisées par donneur.
  • Revenir sur l'assimilation du don de gamètes à un don d'organes.
  • Développer un régime spécifique à ce don, différent du régime du don d'organes et du don de sang.
  • Renforcer l'information des couples demandeurs sur tous les problèmes posés par cette pratique.
  • Lever l'anonymat


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LE SANG DE CORDON OMBILICAL

Les recherches sur le sang de cordon ombilical font naître beaucoup d’espoir et elles ne posent aucun problème éthique aujourd’hui. Le sang de cordon contient en effet de nombreuses cellules souches utilisables pour soigner en particulier des leucémies, des lymphomes, certaines maladies génétiques ou des déficiences immunitaires.

Ce que dit la loi aujourd’hui

Le législateur a tranché en 2011 en se prononçant contre la privatisation du don, qui reste sous la responsabilité du Réseau Français du Sang Placentaire (RFSP) piloté par l'Agence de BioMédecine et l'Etablissement Français du Sang (EFS), mais il a ouvert la possibilité d'un don intrafamilial.

La loi du 7 juillet 2011 fixe les règles de ce prélèvement : « Le prélèvement de cellules hématopoïétiques du sang de cordon et du sang placentaire ainsi que de cellules du cordon et du placenta ne peut être effectué qu'à des fins scientifiques ou thérapeutiques, en vue d'un don anonyme et gratuit ; et à la condition que la femme, durant sa grossesse, ait donné son consentement par écrit au prélèvement et à l'utilisation de ces cellules. Par dérogation, le don peut être dédié à l'enfant né ou aux frères ou soeurs de cet enfant en cas de nécessité thérapeutique avérée et dûment justifiée lors du prélèvement. »


Enjeux et demandes d’évolution

Le prélèvement du sang de cordon ne nécessite aucune autorisation administrative préalable puisque le cordon est considéré comme un déchet, seule une qualification technique est requise.
La difficulté se situe au niveau du stockage, car il y a encore trop peu de banques publiques de sang de cordon en France.
Pour répondre à nos besoins thérapeutiques, il faudrait collecter 50 000 sangs de cordon chaque année. Or la collecte reste encore très insuffisante. Les médecins français sont donc souvent obligés de se fournir dans des banques étrangères.

L’utilisation allogénique de ce sang, c’est-à-dire lorsque le donneur et le receveur sont des personnes distinctes, pose peu de problèmes de rejet.

Un autre usage est proposé : l’usage allogénique intrafamilial, pour les familles porteuses d’une maladie génétique. Les cordons des enfants naissant sains auraient une forte probabilité de pouvoir traiter les enfants atteints : ils sont donc particulièrement intéressants.

Devant l’insuffisance du nombre de banques publiques, des banques privées cherchent à faire évoluer la législation. Elles souhaitent pouvoir proposer aux familles de conserver le sang placentaire à usage autologue, c’est-à-dire pour l’enfant donneur du sang de cordon. Ce sang serait conservé pendant 20 ans, moyennant finances. Une proposition de loi allant en ce sens a suscité de vives réactions :
- Certains craignent la marchandisation de ce qui devrait rester un don.
- Une légalisation des banques commerciales remettrait en cause la non patrimonialité du corps humain
- Devant la pénurie de sang, il peut être choquant que certaines familles puissent conserver un sang autologue pour le jour hypothétique où elles pourraient en avoir besoin, alors qu’on en manque pour soigner de nombreuses pathologies.
- Les possibilités thérapeutiques avancées sont discutables en raison d’une très faible probabilité qu’il existe un jour un besoin pour une utilisation autologue de ce sang de cordon. Par exemple seules les greffes allogéniques sont efficaces pour traiter les leucémies. Ces opposants craignent que les compagnies privées fassent miroiter de faux espoirs aux parents, notamment celui d’une médecine réparatrice et régénératrice.

Nos propositions

Devant la pénurie de greffons et devant l'intérêt de la recherche sur les cellules souches adultes du sang de cordon, qui représente une alternative à la recherche sur les cellules souches embryonnaires, la conservation de ce sang dans des banques publiques semble préférable.

Pourquoi garder pour soi ce qui peut guérir les autres ? La solidarité de ce don paraît essentielle.


 

 

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RECHERCHE SUR L’EMBRYON

Ce que dit la loi aujourd’hui

Un rappel :
1994 : Interdiction de la recherche sur l’embryon
2004 : Interdiction avec dérogations pour une période de 5 ans
2011 : Interdiction avec dérogations pérennes

6 août 2013 : autorisation encadrée de la recherche, aux conditions suivantes :
-    la pertinence scientifique,
-    la finalité médicale
-    la recherche ne peut être menée par  d’autres moyens.

La loi interdit la fabrication d’embryons pour la recherche. Aussi la recherche ne peut être menée qu’à partir d’embryons conçus in vitro dans le cadre d’une AMP et qui ne font plus l’objet d’un projet parental.

Est requis le consentement écrit préalable du couple, confirmé à l’issue d’un délai de réflexion de trois mois. Ce consentement est révocable sans motif tant que les recherches n’ont pas débuté.

Problèmes éthiques posés par la situation actuelle

Le stockage d'embryons surnuméraires contourne l'obstacle de l'interdiction de la production d'embryons pour la recherche. La recherche sur l'embryon entraîne sa destruction ; l'embryon se trouve considéré comme un matériau de laboratoire, à partir du moment où il ne fait pas (ou plus) l'objet d'un projet parental.

L'embryon est pourtant reconnu par le droit et la science comme un être humain. Pourtant l'absence de projet parental enlèverait à l'embryon son humanité alors qu'elle ne modifie pas sa nature. L'embryon, être humain, peut-il n'être qu'un projet pour d'autres ?

L'attitude face à l'embryon demande plus de sérieux pour cerner son incroyable potentialité : il a déjà tout en lui, il est le départ d'un processus de vie marqué par la continuité, il est unique et sa singularité le rend irremplaçable (pouvons-nous décider de nous passer d'un être qui ne pourra jamais être remplacé ?). Est-il acceptable de congeler un être humain ? Respecte-t-on sa dignité lorsqu'on le prive de la dimension du temps ?


Problèmes juridiques posés par la situation actuelle

L'embryon ne pouvant être considéré comme une chose, on introduit la notion de personne humaine potentielle. Or, cette notion est inutilisable pour les juristes : sur quel terme s'arrêter, celui de la personne ou celui de sa potentialité qui est aléatoire ?

Le droit doit protéger le plus vulnérable. Qui est le plus vulnérable ? Celui qui fait l'objet d'un projet parental ou celui qui est abandonné ? Ce dernier. Or c'est à lui que l'on retire toute protection. Quoi qu'on fasse, l'embryon est toujours humain.

La valeur des personnes ne dépend pas du regard que l'on pose sur elles, ni du désir des autres. Chacune a une valeur en elle-même.

On constate une contradiction du législateur entre l'article 16 du code civil qui « assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité, garantit le respect de l'être humain dès le commencement de sa vie » et l'autorisation de la recherche sur l'embryon qui en est une transgression.

Raisons invoquées pour cette recherche

On attend de la recherche sur l'embryon le traitement de maladies dégénératives et la réparation de tissus ayant subi de graves lésions, ainsi que la compréhension du développement de l'embryon et du développement des malformations.

La plupart des chercheurs s'accordent aujourd'hui pour estimer que la recherche sur l'embryon est inutile sur le plan thérapeutique. En ce domaine, les recherches sur les cellules souches adultes : cellules du sang du cordon ou cellules reprogrammées iPS, sont très prometteuses.

Certains chercheurs estiment cependant que la recherche sur l'embryon est nécessaire pour comprendre le développement cellulaire, pour faire avancer la recherche en embryologie.

Nos propositions

  • Interdire la recherche sur l'embryon.
  • Revenir sur l'autorisation de congeler des êtres humains.
  • Limiter la fabrication d'embryons au nombre qui pourra être implanté, comme la loi l'exige en Allemagne. Cela est possible avec la vitrification des ovocytes.
  • Encourager la recherche sur :
    • les cellules souches adultes,
    • les cellules reprogrammées (iPS)
    • les cellules souches non-embryonnaires


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Actualité La Croix