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La bioéthique en question

Venir à Paris le 6 octobre

Mise à jour en cours

Logements

Les AFC de Paris font le nécessaire pour trouver comme en 2008 à Paris ou en région parisienne des familles susceptibles de vous héberger les 5 et/ou 6 octobre. Si vous êtes intéressés, merci de renvoyer aux AFC de Paris, Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser., le formulaire à télécharger ici dûment rempli.

Transports

Si vous ne trouvez pas votre département, d'autres départs de bus ou train sont référencés ici.

01 - Ain
Proposition de covoiturage depuis tout le département. Inscription sur ce site.

02 - Aisne
Car en partance de Château-Thierry. Info et inscription à l'adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 

06 - Alpes-Martimes
Cars en partance de Nice pour rejoindre le train d'Aix-en-Provence TGV. Billetterie ici. Pour plus d'info, contactez l'adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou l'AFC de Nice : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

10 - Aube
2 cars en partance de Troyes. Inscription à l'adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 

13 - Bouches du Rhône
Train en partance de Marseille et Aix-en-Provence TGV. Billetterie ici et info en contactant l'AFC de Marseille (contacts Bouches du Rhône) ou d'Aix-en-Provence (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou appeler le 07.66.62.52.84)

14 - Calvados
Cars en partance de Caen. Billetterie

21 - Côte d'Or
Car en partance de Dijon. Billetterie ici et info à l'adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

22 - Côtes-d'Armor
Cars en partance de Carhaix, Loudéac, Lannion, Tréguier, Paimpol, Lanvollon, Guingamp, Saint-Brieuc, Lamballe et Dinan. Inscription ici

33 - Gironde
Train en partance de Bordeaux. Billetterie ici

38 - Isère
Car en partance de Vienne. Tarif : 25€/adulte et 10€/enfant -de 12 ans. Infos et inscription au 06 78 62 69 44 (AFC de Vienne)
Car en partance de Montbonnot, Grenoble, Voiron et Bourgoin. Billetterie ici et info à l'adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 

44 - Loire-Atlantique
Cars en partance de Nantes, La Roche-sur-Yon, Pornic et St Nazaire. Billetterie et info à l'adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

53 - Mayenne
Cars en partance de Château-Gontier, Craon, Evron, Laval, Mayenne et Vaiges. Info

56 - Morbihan
Cars en partance de Lorient, Vannes, Locminé, Ploërmel et Guer. Info

64 - Pyrénées Atlantiques
Car puis train au départ de Pau à 7h - retour par train (Paris-Pau), arrivée à 22h17. Tarif : 60€ A/R par adulte et 40€ A/R par jeune de 12 à 27 ans (il reste 40 places à ces tarifs)
Train A/R au départ de Bayonne. Tarif : 70€ par adulte et 50€ par jeune.
Inscription à l'adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 

69 - Rhône
Cars en partance de Lyon, Villefranche et Belleville. Info

71 - Saône et Loire
Cars en partance de Mâcon, Chalon et Paray-le-Monial. Inscription à l'adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 

73 - Savoie
Car en partance d'Aiton avec arrêt à Chambery. Info et inscription sur www.afc73.fr

83 - Var
Train en partance de Toulon. Billetterie ici et info en contactant l'AFC locale (contacts du Var)

84 - Vaucluse
Train de partance d'Avignon TGV. Billetterie ici et info en contactant l'AFC local (contacts du Vaucluse)

85 - Vendée
Cars en partance de La Roche sur Yon, Les Sables d'Olonne, Fontenay-le-Comte. Billetterie

89 - Yonne
Cars en partance du département (Auxerre et Sens). Billetterie ici (Code promo jusqu'au 30 septembre minuit 20%: EARLY20) - contact : AFC de l'Auxerrois Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. et AFC de Sens Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 

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S'informer sur la bioéthique

Que dit la loi ? Quels sont les enjeux ? Les AFC mettent à votre disposition informations, documents et pistes de réflexion sur la bioéthique pour vous aider à mieux comprendre.

Envoyer une lettre à son député

Nous vous proposons un modèle de lettre à envoyer à votre député pour le sensibiliser aux enjeux de la loi, avec le mode d'emploi sur la deuxième page (où trouver l'adresse de votre député, comment rédiger ma lettre...).

Lettre à télécharger (format .doc)

 

PMA enjeux et débats Livret "PMA, enjeux et débats" rédigé par les AFC, à télécharger ici. AFC fiches bioétiques Fiches bioéthiques (procréation, transhumanisme...) pour comprendre en quelques lignes le sujet, à lire ici.
Logo collège des bernardins Ressources du collège des Bernardins, à lire ici. AFC locale Conférence retransmis en direct le 26 septembre par les AFC de Paris et Montrouge : Liberté, dignité humaine et enjeux d'aujourd'hui par M. Michel Boyancé. Plus d'info.
Livre Quel monde voulons nous Pierre Téqui Livre "Quel monde voulons-nous pour demain" - 10 fiches bioéthiques pour comprendre les techniques possibles et leurs enjeux humains (Pierre Téqui éditeur), disponible en librairie.  Bertrand et Gaelle Lionel Marie CEF

Bioéthique : les positions de la Conférence des évêques de FranceBioéthique : les positions de la Conférence des évêques de France - 16/09/19
Intervention de Bertrand et Gaëlle Lionel-Marie, responsables du secteur Bioéthique des AFC (à 1h06min)

       
       
       

Agenda de la loi bioéthique

Les auditions d'associations et experts ont eu lieu du 27 août au 9 septembre.

Le 9 septembre, les trois ministres qui portent le texte, Agnès Buzyn (santé), Nicole Belloubet (justice) et Frédérique Vidal (enseignement supérieur) se sont exprimées devant la commission.

La commission, composée de 72 élus, examine ensuite le texte durant deux semaines (les amendements doivent avoir été déposés avant le 5 septembre).

Le texte arrive en séance le 24 septembre. Il devrait être adopté début octobre, avant une première lecture au sénat.

L’adoption définitive du texte est prévue au plus tard pour début 2020.

Les actions de la CNAFC

Alors que le projet de loi de bioéthique est actuellement débattu en commission spéciale, les Associations Familiales Catholiques continuent d’alerter les parlementaires et l’opinion publique sur l’intrusion grandissante et excessive de la technique dans le domaine de la procréation.

Depuis les Etats Généraux de bioéthique, elles n'ont eu de cesse de se mobiliser pour faire entendre la voix des familles et des enfants :

27 août 2019 - Audition de Pascale Morinière, présidente des AFC, et Bertrand Lionel-Marie, secrétaire général des AFC, à l'Assemblée nationale (à 1h35min)

11 juin 2019 - Rencontre avec la Garde des Sceaux, Nicole Belloubet.

6 et 7 juin 2019 - Les AFC à l'UNESCO sur le sujet de la PMA

25 avril 2019 - Rencontre avec Adrien Taquet, secrétaire d'Etat en charge de la protection de l'enfance auprès d'Agnès Buzyn, ministre de la Santé.

Rencontre ministre de la santé 2019

Mise à jour en cours - d'autres interviews à venir.

- 19/09/2019 (La Vie) : “Les AFC sont le porte-parole de toutes les familles, pas seulement les catholiques” (entretien avec Pascale Morinière)

- 17/09/2019 (BFMTV) : Interview de Bertrand Lionel-Marie, secrétaire général des AFC, sur l'engagement des AFC dans la bioéthique

- 17/09/2019 (Famille Chrétienne) : Bioéthique : « On peut décider d’être heureux, même sans enfant » (témoignage de Gaëlle et Bertrand Lionel-Marie, responsables du secteur Bioéthique des AFC)

- 17/09/2019 (La Croix) : Bioéthique, ce qu'on dit les évêques de France aux Bernardins

- 16/09/2019 (KTO TV et CEF) : Bioéthique : les positions de la Conférence des évêques de France (intervention de Gaëlle et Bertrand Lionel-Marie, responsable du secteur Bioéthique des AFC)

- 12/09/2019 (KTO TV) : Interview de Pascale Morinière au journal A La Source (à 1min06) sur la validation de la "PMA pour toutes" en commission spéciale

- 11/09/2019 (RT France) : Interview de Pascale Morinière sur la GPA

- 30/08/2019 (RFC) : Extension de la PMA : pour les AFC, une industrie de la procréation se met en place

- 28/08/2019 (Aleteia) : Projet de loi bioéthique : le marathon législatif a démarré

- 28/08/2019 (Famille Chrétienne) : PMA pour toutes : les opposants dénoncent un "enfumage général"

- 24/07/2019 (Le Figaro) : Les anti-"PMA pour toutes" se mobilisent

- 24/07/2019 (La Croix) : Lois de bioéthique, la réaction des associations

- 24/07/2019 (Nouvelles du monde) : Lois de bioéthique, la réaction des associations

- 24/07/2019 (Nouvelles de France) : Grande journée de mobilisation contre la PMA sans père et la GPA – dimanche 6 octobre 2019 à Paris

- 24/07/2019 : Conférence de presse réunissant les associations organisatrices de "Marchons Enfants !" à revoir

- 20/07/2019 (Radio Arc-en-ciel (La Réunion)) : Interview de Pascale Morinère sur le projet de loi de Bioéthique

- 24/06/2019 (La Croix) : Bioéthique : quelle famille pour demain ? (interview de Pascale Morinière)

 P Morinière Interview  Bertrand et Gaelle Lionel Marie CEF 1

AFC commission spéciale bioéthique

Source : capture d'écran de la vidéo de l'Assemblée Nationale

Loi de bioéthique et Etats généraux 2018-2019

En janvier 2018, se sont ouverts les Etats Généraux de la Bioéthique qui précèdent la révision des lois de bioéthique prévue début 2019.

Les enjeux sont forts : procréatique – extension de la PMA, GPA – robotique, intelligence artificielle, génétique et génomique, dons et transplantations d’organes, fin de vie... 

Les AFC y sont actives tant au niveau national qu’au niveau local, notamment en prenant part aux débats organisés dans le cadre des consultations préalables à la révision des lois de bioéthique. Nous appelons toutes nos familles adhérentes et sympathisantes à faire de même à leur niveau via les débats locaux, notamment au sein des espaces de réflexion éthique régionaux, et la consultation en ligne. Chacun trouvera ci-dessous des ressources pour s'y préparer !

Fotolia genome  Fotolia prospective

Actualités bioéthique

 Participer aux Etats généraux

Fotolia trouver son chemin  Fotolia construire sa cite

Se former pour débattre

Idées d'action

Le travail ne s'arrête pas aux Etats généraux

Les Etats généraux menés en région auront une durée limitée (4 à 6 mois selon les régions) mais la loi ne sera votée qu’en début d’année 2019. Il y a donc un travail essentiel à poursuivre auprès des élus tout au long de l’année 2018 pour expliquer nos propositions et durant les débats à l'Assemblée.

 

Révision des lois de Bioéthique : formez-vous pour mieux débattre !

Fotolia trouver son cheminLes sujets abordés dans les débats de bioéthique relèvent à la fois de la sphère de l'intime pour chacun de nous - avec une forte dimension émotionnelle - , de nos valeurs éthiques les plus profondes et de questions qui agitent la société par des prises de positions militantes plus ou moins de violentes.

Il est souvent plus facile, face à ces enjeux, de prendre le parti de se taire pour laisser les «experts» débattre, en arguant de notre méconnaissance des sujets ou en ramenant les arguments sur le terrain d'un certain relativisme compréhensif.

Pourtant, il est possible de discuter des enjeux et des conséquences des lois à venir avec des personnes qui ne partagent pas notre avis, et nous en avons même le devoir ! Pour le faire au mieux, il faut se former et comprendre en quoi telle ou telle proposition, une fois devenue loi, impactera la vie de nos concitoyens, de nous-même et de nos enfants et la dignité que nous accordons à l'homme, à la femme, à l'enfant.

Voici un liste des ressources que vous trouverez sur ce site ou sur d'autres sites pour vous former aux différents sujets qui seront abordés lors de la révision des lois de bioéthique. Nous l'alimenterons au fur et à mesure.

Procréatique

La procréatique englobe l'ensemble des techniques qui entoure la procréation "artificielle" par exemple la PMA ou la GPA. Voir aussi ci-dessous la thématique "Génétique et génomique"

PMA ou Procréation Médialement Assistée :
- lire notre fiche sur la situation légale actuelle et les questions qu'elle pose,
- commander notre vade-mecum « Comprendre l'assistance médicale à la procréation »
- un livret faisant le point sur l'extension de la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules et ses enjeux

GPA ou Gestation Pour Autrui :
- lire notre fiche sur la situation légale actuelle et les questions qu'elle pose
- comprendre la "circulaire Taubira" qui, malgré l'interdiction stricte de la GPA sur notre territoire, ouvre une brèche dans la réglementation pour les GPA réalisées à l'étranger
- retrouver sur le site de la FAFCE (les AFC en Europe) les dernières actualités concernant la dignité de l'homme dont les questions de GPA traitées par les instances européennes

Don de gamète :
Dans certains cas la PMA n'est possible que grâce à un don d'ovocytes ou de spermatozoïdes.
- lire notre fiche sur la situation légale actuelle et les questions qu'elle pose

Dons et transplantations d'organes

- lire notre fiche sur la situation légale actuelle concernant le don d'organe et les questions qu'elle pose (attention cette fiche date de 2014)
- notre article éclairant les enjeux des changements concernant cette législation (daté d'avril 2015)
- un point proposé par le site dondorganes.fr sur les changements apportés à la loi depuis le 1er janvier 2017, en particulier concernant le registre des refus

Fin de vie

 - lire notre fiche de synthèse concernant le débat sur la fin de vie (janvier 2015) : états des lieux, problèmes posés par la loi, enjeux et propositions
- retrouver notre dossier "Fin de vie, humaniser le débat" constitué à l'occasion des débats sur la loi CLAEYS-LEONETTI
- commander notre vade-mecum "Accompagner la fin de vie"
- "Mourir chez soi" enquête sur un souhait majoritaire qui reste éloigné de la réalité

Génétique et génomique

Diagnostic sur l'enfant à naître :
- Diagnostic Pré-Implantatoire (DPI) : dans le cadre d'une démarche de PMA, un couple peut se voir proposer un DPI, c'est-à-dire un diagnostic génétique sur l'embryon - obtenu par fécondation in vitro - avant qu’il ne soit porté par la femme. Cela revient donc à faire une sélection des embryons sur une base génétique : lire notre fiche sur la situation légale actuelle et les questions qu'elle pose.

- Diagnotic pré-natal (DPN) : Le diagnostic prénatal s’entend des pratiques médicales, y compris l’échographie obstétricale et fœtale, ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection d’une particulière gravité : lire notre fiche sur la situation légale actuelle et les questions qu'elle pose.

- Le "bébé médicament", qu'attend-on de lui ? (article de 2011) une procédure qui implique forcément les techniques citées ci-dessus.

Recherche sur les cellules souches :

- La recherche sur l'embryon : lire notre fiche sur la situation légale actuelle et les questions qu'elle pose
- la sang du cordon ombilical : lire notre fiche sur la situation légale actuelle et les questions qu'elle pose

Ecologie humaine ou écologie intégrale

L’écologie de l’homme : nouvelle approche politique pour les familles ? Introduction à la notion d'écologie de l'homme (également appelée écologie humaine ou écologie intégrale) qui appelle à une écologie qui prenne soin certes de la nature, mais également de l'homme !

Transhumanisme

- Le transhumanisme : rêve ou catharsis ? Qu'est-ce que le transhumanisme, d'où vient ce courant, pourquoi les perspectives qu'il offre sont séduisantes à l'homme, quels en sont les enjeux ?
- Transhumanisme : entretien avec Monseigneur Aupetit à l'occasion du dossier de La Vie des AFC de janvier 2016
- Famille et écologie intégrale (3 nov 2015)

Autres sources et références

- Consulter le livret PMA/GPA réalisé par  le Réseau Vie et les Juristes pour l'enfance
Voir l'espace "Science et Ethique" sur le site de la Conférence des évêques de France

- Benoît Bayle, L'enfant à naître, Identité conceptionnelle et gestation psychique, ERES, La vie de l'enfant, avril 2005;
- Jean-François Bouvet, Bébés à la carte, Equateurs Sciences, septembre 2017;
- Jean-François Mattei, Questions de conscience, De la génétique au posthumanisme, Les Liens qui Libèrent, octobre 2017;
- Mgr Pierre d'Ornellas, Fin de vie, un enjeu de fraternité, Salvator, mars 2015;
- Anne Schaub-Thomas, Un cri secret d'enfant, Attachement mère-enfant, Mémoires précoces - Séparation - Abandon, Les acteurs du savoir, février 2017;
- Jacques Testart, Faire des enfants demain, Seuil, mars 2014;

 

 

Assistance médicale à la procréation (AMP)

Pour permettre à chacun de sʼinformer et de se faire une opinion sur les questions de bioéthique, les AFC ont édité un ensemble de fiches qui font le point sur les grandes thématiques bioéthiques. Cette fiche présente ce que dit la loi actuelle sur l'AMP, les problèmes éthiques posés par la situation actuelle, les demandes d'évolution et nos propositions.

Conditions d’accès à l’AMP révisées par la loi du 7 juillet 2011 :
 
Conditions médicales : infertilité  ou risque de transmission à l’enfant ou à un membre du couple d’une maladie d’une particulière gravité. Le caractère pathologique de l’infertilité doit être médicalement diagnostiqué
L’homme et la femme formant un couple doivent consentir préalablement au transfert des embryons ou à l’insémination
Conditions sociales : accès réservé aux couples composés d’un homme et d’une femme tous les deux vivants, en âge de procréer
 
L’AMP recouvre plusieurs techniques :
Insémination artificielle intra-utérine avec les spermatozoïdes du conjoint (IAC) ou d’un tiers donneur (IAD)
Fécondation in vitro avec transfert d’embryons juste conçus ou après congélation. Cette fécondation peut  être homologue, c’est-à-dire intra conjugale, ou hétérologue avec donneur de gamètes extérieur au couple
Fécondation in vitro avec ICSI : injection dans un ovocyte mature d’un seul spermatozoïde sélectionné
 
Le décès de l’un des membres du couple,  le dépôt d’une demande de divorce ou de séparation de corps ou la cessation de la communauté de vie font obstacle à l’insémination et au transfert des embryons.
 
La technique de congélation ultra-rapide des ovocytes, encore appelée « vitrification », est autorisée.

Coût en vies humaines  : pour obtenir la naissance d’enfant, on fabrique en moyenne 18 embryons.
 
Dissociation entre acte conjugal et procréation par la substitution d’une action technique médicale à l’acte conjugal.
 
Intrusion d’équipes médicales dans l’intimité de la vie d’un couple et de leur(s) enfant(s).
Le rôle du conjoint est faible (dans le cas d’une FIC homologue) ou nul (FIV hétérologue). Il n’intervient ni dans la fécondation, ni dans le transfert.
 
Difficulté du prélèvement d’ovocytes. Ce prélèvement nécessitant un traitement hormonal et une intervention chirurgicale, non sans risques, on en prélève en surnombre. Les ovocytes sont immédiatement fécondés, dans le cas d’une vitrification, ou plus rarement congelés en l’absence de vitrification. Dans ce ces, on fabrique des embryons en surnombre, que l’on congèle, et qui ne seront pas tous utilisés. Que vont devenir ces embryons surnuméraires ? On peut les laisser mourir ou les  utiliser à des fins de recherche.
Avec le recul, on voit se multiplier les témoignages sur le cas de conscience des couples qui savent qu’ils ont un enfant « sur une étagère » quelque part et qui doivent décider du sort de leurs embryons congelés.
 
Inégalité, discrimination provoquée entre des êtres humains : la dignité de la personne est devenue principe constitutionnel en 1994. Mais, dans la même décision, le Conseil constitutionnel distinguait les droits de l’embryon in vitro de ceux de l’embryon in utero, considérant qu’il puisse y avoir plusieurs catégories d’êtres humains d’inégale dignité.
Cette inégalité est maintenant communément admise pour les embryons in vitro : entre ceux qui font l’objet d’un projet parental et les autres.
 
Les techniques de la procréation médicalement assistée sont donc à l’origine de l’ensemble des problèmes éthiques, car elles reposent le plus souvent sur des pratiques qui nuisent à la dignité de l’embryon, voire qui portent atteinte à sa vie.
 
En séparant la conception de la gestation, isolé dans l’éprouvette, l’embryon n’est plus protégé, son destin ne dépend plus de la nature, mais de décisions humaines.
Lorsque l’embryon est fabriqué, il est plus directement perçu comme manipulable. On en fait ce qu’on veut.
 
On entre dans une logique de sélection : dans toute technique de fécondation in vitro, un tri des embryons est effectué avant implantation en vue de sélectionner ceux qui semblent les plus aptes. Il s’agit pour le moment d’une évaluation morphologique, mais le risque est grand de pousser plus loin la sélection.
Quand on commence à sélectionner, on entre dans une démarche de recherche d’enfant parfait et on n’est pas prêt à accepter une anomalie. La logique sera donc l’avortement en cas d’handicap révélé par le test.

Ces techniques font naître de grands espoirs pour des personnes ne souffrant pas d’infertilité naturelle. On observe des demandes récurrentes d’extension d’accès à l’AMP aux femmes célibataires et aux couples de même sexe féminin.
 
Ces problèmes éthiques ont un impact psychologique :
possibles frustrations chez les enfants privés de leurs origines, lorsqu’il y a un tiers donneur.
 
Souffrance accrue pour les couples pour lesquels l’AMP n’a pas eu de succès. La lourdeur des traitements en question rend, en effet, l’échec très éprouvant. Or l’AMP reste le plus souvent un échec.
 
Impact psychologique important sur les enfants en cas notamment de réduction embryonnaire : « complexe du survivant ».
 
Ces techniques sont parfois la source de nombreux accouchements prématurés.
 
Ces techniques ont un coût financier non négligeable pour la société :
Insémination artificielle : entre 700 €  et 1200 € par tentative (6 remboursées par la Sécurité Sociale)
FIV : entre 3000 € et 4500 € par tentative (4 remboursées par la Sécurité Sociale)
Plus la conservation des embryons .

Ces fonds utilisés à des fins non-thérapeutiques (les couples infertiles ne sont pas malades) pourraient l’être à des fins de recherche.

Dans le prolongement de la loi Taubira, une demande est faite d’ouvrir l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes et aux célibataires et donc de faire évoluer l’AMP vers le traitement de l’infertilité sociale.
« En ouvrant le droit pour les personnes de même sexe d’adopter, la loi a affirmé que les couples homosexuels peuvent former une famille, être parents et élever des enfants. » Il devient alors logique pour le législateur d’élargir  « la possibilité pour ces couples d’accéder à la parentalité ». (Proposition de loi enregistrée au Sénat du 19 juillet 2013).
 
Dans le cas d’une femme seule, il s’agirait de « créer » délibérément un enfant sans père.
Dans le cas de deux femmes vivant ensemble, ce serait admettre la conception médicalement assistée d’un enfant sans père.

Nous sommes convaincus que la dissociation entre l’acte conjugal et la procréation n’est pas anodine et qu’elle peut porter atteinte à l’union du couple.
Il est important actuellement d’orienter notre réflexion et notre action sur plusieurs points indispensables pour que les couples ne se lancent pas inconsidérément dans ces procédures très éprouvantes .

Donner du temps aux couples qui apprennent leur infertilité avant de les transférer aussitôt en service d’AMP. La période de deuil de l’enfant biologique naturel est indispensable avant de prendre la décision d’entreprendre une autre démarche. La proposition d’AMP arrive, en effet, souvent trop vite une fois le diagnostic d’infertilité posé et elle ne respecte pas les personnes en souffrance dans leur choix. On commence très vite des techniques très lourdes qu’on ne sait plus comment arrêter.
Ce parcours, qui peut être long, retarde les démarches d’adoption et risque d’entraîner une instabilité du couple.

Mieux informer les couples sur le caractère éprouvant du parcours, le faible taux de réussite (au bout d’un parcours de 4 tentatives de FIV, un couple sur 2 finit par avoir un enfant) et la question relative aux embryons surnuméraires à laquelle ils devront répondre.

Proposer aux jeunes une éducation à l’accueil de l’enfant, qui doit faire partie d’une éducation affective et sexuelle de qualité :
 Sur la corrélation entre l’union des corps et l’accueil de la vie
 Sur les risques d’infertilité provoqués par certaines pratiques sexuelles entraînant des maladies sexuellement transmissibles, par l’avortement.


Rappeler aux jeunes que les femmes ont une horloge biologique qui tourne  inexorablement et que, plus elles attendent pour avoir des enfants, plus elles risquent d’avoir des difficultés à accueillir un enfant.
Le recours à l’AMP est souvent trop rapide justement parce que l’on a trop attendu pour essayer d’avoir des enfants et que le temps presse, la technique elle-même étant plus risquée et ayant moins de chances de réussite après 35 ans.

Informer sur des possibilités de traitements, dont certains donnent des résultats bien meilleurs que la FIV comme les NaproTechnologies qui regroupent :
- les méthodes d’observation de soi (Billings, symptothermique)
-   des traitements hormonaux,
-  des traitements chirurgicaux, notamment la chirurgie des trompes
un suivi psychologique

Faire de la recherche sur l’infertilité

Réserver les techniques qui relèvent de l’assistance médicale à la procréation aux seuls couples mariés et en capacité de procréer (remise en cause de la loi existante), en renonçant au tiers donneur.

Limiter la fécondation aux embryons qui seront réimplantés

Maintenir l’interdiction de l’ouverture de l’AMP aux femmes célibataires et aux couples de même sexe.

Pièce(s) jointe(s):
Télécharger ce fichier (Fiche bioéthique_AMP_Nov2013.pdf)Fiche Bioéthique à télécharger[ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION (AMP)]422 Ko

DIAGNOSTIC (DPI) PRÉIMPLANTATOIRE

Depuis la loi du 6 août 2004, le DPI peut être utilisé dans  trois directions principales :

  • la famille a déjà eu un enfant porteur d’une anomalie génétique et veut éviter d’avoir un autre enfant atteint de la même maladie,
  • l’un des parents a des ascendants parentaux immédiats victimes d’une maladie gravement invalidante, à révélation tardive et mettant prématurément en jeu le pronostic vital,
  • au bénéfice d’’enfants déjà nés : on fait un tri des embryons pour faire naître un enfant exempt d’une maladie génétique grave et utile au traitement d’un autre, déjà né, atteint de cette maladie: c’est la pratique du « double DPI » ou « bébé-médicament ».

La loi du 7 juillet 2011 a autorisé de façon pérenne « le diagnostic biologique réalisé à partir des cellules prélevées sur l’embryon in vitro » lorsqu’a été identifiée chez l’un des parents une anomalie conduisant à « une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic ». Ainsi, aux termes de la loi, « le DPI ne peut avoir d’autre objet que de rechercher cette affection ainsi que les moyens de la prévenir et de la traiter ».

On ne reconnaît pas l'embryon comme un être humain. L'embryon ne peut être créé en vue d'un tri sélectif, totalement contraire à sa dignité.
Quand on commence à sélectionner, on entre dans une démarche de recherche d'un enfant parfait et on n'est pas prêt à accepter une anomalie. La logique sera donc l'avortement en cas d'handicap non révélé par le test.

On estime donc qu'il y a des vies qui ne valent pas la peine d'être vécues.

Ce test va conduire à mettre un terme à la vie de nombreux embryons pour sélectionner un embryon « sain ». Pour obtenir la naissance d'un enfant, on fabrique en moyenne :

  • 17 embryons à partir d'une FIV simple,
  • 29 embryons à partir d'un DPI
  • 120 à partir d'un double DPI.

Enfin ce test est très onéreux.
La pratique du double DPI contredit frontalement le principe selon lequel l'enfant doit venir au monde d'abord pour lui-même.
L'enfant ne doit pas être instrumentalisé.


Ces diagnostics sont limités à la recherche de certaines pathologies génétiques.
Des pressions s'exercent pour élargir ce diagnostic à la trisomie 21, à la détection de certaines formes de cancer et d'autres affections.
On transformerait alors le DPI en médecine prédictive, en ce qu'il révèlerait une prédisposition à une/des pathologie(s).
On entrerait alors dans une logique de sélection sur le code génétique.
Cela entraîne un risque très grand que l'on ne cherche plus à soigner, mais à éliminer la personne handicapée.

Lors de la révision de 2011, les citoyens consultés recommandaient que ne soit recherchée qu'une seule maladie. Ils s'opposaient à l'établissement d'une liste de maladies susceptibles d'être diagnostiquées. Le Conseil d'Etat refusait aussi cette liste pour éviter de considérer a priori qu'une vie ne vaut pas d'être vécue quand elle s'accompagne de telle ou telle affection.

Il émettait une réserve sur la médecine prédictive sur l'embryon, car elle ne permet souvent que de détecter que des prédispositions et non la présence certaine d'un handicap ou d'une pathologie, risquant d'entraîner un avortement de « précaution ».

Les citoyens rappelaient que « la maladie et le handicap n'altèrent pas notre humanité ». Ils estimaient que la solution au handicap passe par les traitements et la recherche sur les maladies et non par l'élimination et demandaient à l'Etat d'assumer pleinement sa mission en mettant en place les structures et financements nécessaires.
Le Conseil d'Etat recommandait la vigilance pour ne pas favoriser un comportement collectif eugénique.

  • Au minimum, refuser toute extension du DPI.
  • Supprimer l’autorisation du double DPI.

 

DIAGNOSTIC PRÉNATAL (DPN)

La loi du 7 juillet 2011 indique que « Le diagnostic prénatal s’entend des pratiques médicales, y compris l’échographie obstétricale et fœtale,  ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection d’une particulière gravité.  

« Toute femme enceinte reçoit, lors d’une consultation médicale, une information loyale, claire et adaptée à sa situation sur la possibilité de recourir, à sa demande, à des examens de biologie médicale et d’imagerie permettant d’évaluer le risque que l’embryon ou le fœtus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de sa grossesse. »

« Le consentement » à ces examens « est recueilli par écrit auprès de la femme enceinte par le médecin ou la sage-femme qui prescrit ou qui effectue les examens. »

« En cas d’échographie obstétricale et fœtale, il lui est précisé en particulier que l’absence d’anomalie détectée ne permet pas d’affirmer que le fœtus soit indemne de toute affection et qu’une suspicion d’anomalie peut ne pas être confirmée ultérieurement. »

Au départ, ce diagnostic est un élément de la médecine prénatale. Son but est le soin de l’enfant avant ou après sa naissance et la préparation des parents à l’accueil d’un handicap.

Les examens proposés sont :
soit un test de dépistage de la trisomie 21 appelé « diagnostic combiné du 1er trimestre » combinant âge maternel, écographie, dosage par  marqueurs sériques maternels, En fait, ce n’est pas un diagnostic, mais un calcul statistique de risque, dont on admet que l’étape suivante est l’amniocentèse s’il est positif (risque supérieur à 1/250 d’attendre un enfant trisomique 21).

soit des techniques de diagnostic :
- l’échographie, sans danger pour la mère et l’enfant (3 sont recommandées à 12, 22 et 32 semaines d’aménorrhée). Elle peut mettre en évidence des complications auxquelles on pourra remédier
- l’amniocentèse entre les 14ème et 17ème semaines d’aménorrhée : probabilité De fausse couche entre 0,50 et 1 %
- la choriocentèse ou biopsie du trophoblaste entre 10 et 12 semaines d’aménorrhée : risque de fausse couche de 1 à 2 %
- la cordocentèse entre la 19ème et 28ème semaine d’aménorrhée. Risque élevé de fausse couche : entre 3 et 5 %

Au départ, le diagnostic prénatal était proposé aux couples dans lesquels des maladies héréditaires ont déjà été observées. Aujourd'hui, le dépistage est obligatoirement proposé à toutes les femmes enceintes. On sort d'une médecine individuelle pour entrer dans une médecine collective.

Ces dépistages peuvent provoquer une grande angoisse pour les parents. Certaines techniques font courir un risque mortel à l'enfant.

Le diagnostic prénatal peut permettre à une famille d'accueillir pleinement un enfant atteint d'un handicap. Cependant, on constate que la pratique aboutit moins à soigner qu'à éliminer, notamment lorsqu'on cherche à déceler des anomalies chromosomiques ou des pathologies pour lesquelles aucun traitement n'existe à ce jour. C'est ainsi que 96 % des trisomies 21 détectées conduisent à un avortement. Il faut considérer aussi que la probabilité de fausse couche à la suite de certains examens est égale ou supérieure à celle d'une anomalie.

La recherche est centrée sur la connaissance plutôt que sur le traitement. Les enfants à naître sont traités au maléfice du doute. Une pression très forte est exercée sur les femmes enceintes pour faire ces diagnostics :

  • par les familles qui sont angoissées devant le handicap,
  • par les médecins qui ne veulent pas avoir un procès pour n'avoir pas détecté un handicap,
  • par les pouvoirs publics qui cherchent à réduire le coût de l'accompagnement d'une personne handicapée toute sa vie,
  • par l'urgence de la décision à prendre pour bénéficier de l'IVG alors que l'IMG (interruption médicale de grossesse) demande l'accord d'une commission et, pratiquée plus tard, est encore plus traumatisante.

Il y a des cellules et de l'ADN foetal qui circulent dans le sang maternel. Par une simple prise de sang chez la femme enceinte, on peut désormais séquencer le génome du foetus. L'introduction d'un test génomique foetal sur sang maternel non invasif, moins risqué pour le foetus et pour la mère, ultra précoce au cours de la grossesse, est donc à l'étude. Il serait réservé dans un premier temps aux femmes reconnues « à risque ». On peut craindre que ce nouveau test ne conduise à éliminer un nombre croissant de foetus porteurs de trisomie 21. Par ailleurs la rapidité des diagnostics peut provoquer des cas d'interruption de grossesse, en cas de moindre doute, dans le cadre du délai légal de l'IVG.

Dans son avis N° 120 du 25 avril 2013, « le C.C.N.E. insiste sur la nécessité d'une prise en charge des personnes porteuses d'un handicap ou atteintes d'une maladie, notamment chronique et/ou évolutive. Au-delà d'une dimension humaine prépondérante, cette prise en charge implique une dimension essentielle de recherche, à la fois biomédicale et en sciences humaines et sociales. » « L'acceptation de la différence conduit le CCNE à envisager, comme un défi à notre conception du rapport entre santé et normalité, que les handicaps et les maladies s'inscrivent aussi dans les caractéristiques du fonctionnement des membres de l'humanité. La normalité humaine engloberait donc le handicap et la maladie. »

  • Former le personnel médical à l'annonce et à l'accueil du handicap. Les parents à qui l'on révèle le handicap de leur enfant réagissent par rapport à leur propre souffrance, mais aussi par rapport au regard porté par les autres, et notamment le personnel médical, sur leur enfant. Celui-ci est-il considéré comme un enfant ou est-il réduit à son handicap ?
  • Plus globalement, mettre en avant dans la formation médicale une conception globale de la personne soignée et moins centrée sur le symptôme et l'organe malade (cf. l'accompagnement en soins palliatifs). Mais aussi orienter la recherche vers la prise en charge thérapeutique et non plus vers le diagnostic, déjà très performant à l'heure actuelle.
  • Mettre en oeuvre une éducation sociale à l'accueil du handicap.
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DON D’ORGANES

Elle fixe trois principes : le consentement préalable, la gratuité et l’anonymat.

Pour le prélèvement sur donneur décédé, la loi retient le consentement présumé :
-    en l’absence d’inscription sur un registre des refus, chaque personne est présumée « donneur »
-    interrogation de la famille pour savoir si la personne décédée n’a pas exprimé oralement son opposition à ce prélèvement
Garantie médicale : la séparation entre l’équipe de soins qui constate le décès et l’équipe de prélèvement.

Pour le prélèvement sur donneurs vivants (don de rein, foie, moelle osseuse), l’anonymat ne peut être respecté, puisque ceux-ci doivent être :
-    parents, enfants, frères et sœurs, conjoint
-    membre de la famille proche
-    toute personne pouvant apporter la preuve d’un lien affectif étroit et stable  depuis au moins deux ans avec le receveur.

Autorisation de dons croisés, pour lesquels l’anonymat doit être respecté : un membre de la famille non compatible avec le receveur pourrait se voir demander d’être donneur à l’égard d’un tiers en vue d’obtenir un don en retour.

Le prélèvement est interdit sur une personne mineure ou sur une personne majeure bénéficiant d’une protection légale.
Le consentement doit être exprimé devant le juge et un comité d’experts doit évaluer les risques potentiels pour le donneur.

Un argument financier pèse en faveur de la greffe : malgré son coût, cette dernière est beaucoup moins lourde financièrement qu'une dialyse en cas de greffe du rein.

Pour répondre à la demande de défraiement équitable des frais ou des pertes de revenus encourus par le donneur et d'indemnisation des aléas thérapeutiques du prélèvement, une amélioration de l'indemnisation et l'étude des conséquences financières du don sur les comptes de l'assurance maladie sont inscrites à l'article 15 de la loi du 7 juillet 2011.

Le prélèvement est une atteinte à l'intégrité du corps humain ; mais, pleinement consentie et entourée de précautions suffisantes, cette mutilation peut acquérir la valeur d'un don généreux. Il faut donc être vigilant au respect de ces précautions et à la liberté du consentement, spécialement en cas de donneur vivant (par exemple en prévenant tout risque de pressions familiales).

Dans le cas du donneur décédé, le prélèvement ne se fait pas en cas d'opposition de la famille, qui est systématiquement consultée au moment du décès.
Pour que l'interrogation des familles se fasse plus paisiblement, il serait souhaitable qu'elles soient informées, bien avant le décès de la personne, sur la décision qu'elles auront peut-être à prendre.

Il faut sérieusement améliorer la procédure de prélèvement d'organes à coeur arrêté, en raison notamment de la nécessité de la rapidité de mise en place de cette procédure.
La constatation de la mort doit être faite à la suite d'une décision collégiale.
Il est essentiel de respecter la séparation prévue par la loi entre les équipes médicales. Les équipes de prélèvement ne doivent pas rencontrer les équipes de soins, afin d'éviter toute pression.

  • Veiller au respect des règles concernant le constat de la mort.
  • Veiller au respect de la liberté du choix des donneurs vivants, choix qui doit être éclairé.
  • Informer sur la possibilité d'avoir sur soi une carte de donneur et l'encourager, afin de gagner du temps et de faciliter la décision de la famille au moment du décès.

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