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Fin de vie

Fin de vie : un premier débat à l’Assemblée Nationale

Le Gouvernement a voulu, dès le début de l'année, ouvrir le débat de la fin de vie à l'Assemblée Nationale, sur la base du rapport CLAEYS-LEONETTI remis le 12 décembre 2014.

Bien poser la problématique

Ce débat est une première étape dans la révision de la législation actuelle, annoncée par François Hollande depuis 2012. Elle marquera les contours d'une loi à venir en posant sa problématique.

Le 20 janvier, la Conférence des Evêques de France a justement appelé les parlementaires à ne pas « prendre le problème à l'envers ». Ainsi Mgr Ornellas, qui préside le groupe de travail de la CEF sur la fin de vie, rappelle qu'il « serait erroné de penser résoudre le « mal mourir » par la seule création d'un nouveau « droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès ». Ce droit ne supprimera pas les causes de ce « mal mourir », mais génèrera [..] un « mal vivre » plus profond, ainsi que de nouvelles inquiétudes et angoisses chez nombre de nos concitoyens. ».

Les limites de la proposition CLAEYS-LEONETTI

En effet, le rapport CLAEYS-LEONETTI veut répondre à la souffrance et à l'inquiétude des Français devant la mort par un droit à une sédation profonde et continue jusqu'à la mort et l'application contraignante des directives anticipées. De plus il assimile l'alimentation et l'hydratation artificielles à un traitement.

Ces propositions se présentent comme une réponse systématique pour des situations qui sont toujours singulières. Aujourd'hui la médecine permet, dans la plupart des cas, d'apaiser la douleur physique des patients par une sédation plus ou moins forte et prolongée. Lorsque cette douleur est apaisée, demeure les souffrances psychologiques, morales, spirituelles qui relèvent de la relation, de l'accompagnement du malade. Il ne faudrait pas vouloir les faire taire par une sédation profonde et continue jusqu'à la mort qui coupe toute possibilité de relation du mourant avec ses proche.

L'aspect contraignant des directives anticipées, de son côté, questionne la confiance entre le patient et le corps médical. En effet, l'expertise professionnelle du médecin sera d'emblée dévalorisée, voire suspectée. Le corps médical deviendrait ainsi simple exécutant de directives exprimées en un instant T, alors même qu'une telle décision est fluctuante et de ce fait difficile à anticiper.

Enfin, l'assimilation systématique de l'alimentation et l'hydratation artificielles à un traitement rendra toujours plus ténue la limite entre le laisser mourir et le faire mourir.

La question de la fin de vie en France n'est-elle pas traitée de manière trop légaliste et trop technique ?

La mort ne peut être ni réglée ni enfermée dans des procédures systématiques, mais doit rester un moment personnel et profondément humain qu'il faut accepter d'affronter, pour soi et pour ses proches. La société a déjà le pouvoir de la rendre plus sereine en permettant l'apaisement des douleurs physiques et l'accompagnement des souffrances morales.

En proposant à la question existentielle de la mort une solution technique qui permettrait à chacun d'éliminer la question et, de ce fait, la conscience de sa propre mort,la proposition de loi ne répond pas à l'inquiétude profonde des Français devant la mort.

Dans ce passage difficile, auquel nous aurons tous à faire face un jour proche ou lointain, apportons une réponse d'accompagnement. Un accompagnement qui sera sans doute conditionné par la qualité de nos relations tout au long de notre vie.

Le rapport Leonetti-Claeys ouvre-t-il une porte à un droit à mourir ?

Analyse du rapport Leonetti Claeys sur la fin de vieCommuniqué de presse

Le rapport CLAEYS-LEONETTI sur la fin de vie a été remis ce matin au Président de la République. Il est le point d'orgue d'une série d'avis demandés par le chef de l'Etat qui s'était engagé, lors de sa campagne, à « introduire la possibilité de bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité, dans des conditions précises et strictes ».

Que dit réellement le projet ?

Ce rapport a la volonté de créer de « nouveaux droits en faveur des malades et personnes en fin de vie » à partir de deux demandes qui, selon les auteurs, imprègnent l'ensemble du débat actuel :

  • voir ses volontés respectées,
  • être accompagné jusqu'à une mort apaisée.

Le projet propose une évolution de la loi existante :

  • les directives anticipées deviennent contraignantes, sauf exception dont le médecin devra se justifier,
  • un nouveau droit est donné au patient, le droit à une sédation profonde et continue jusqu'au décès, quand la souffrance est réfractaire, dans le cas d'un arrêt de traitement, lorsque le malade est en phase terminale de la vie, c'est-à-dire celle où le pronostic vital est engagé à court terme.

De plus le texte identifie la nutrition et l'hydratation artificielle comme un traitement, elles seront donc concernées par ces nouvelles mesures.

Un projet dans l'esprit de la loi Léonetti bien que plus contraignant

Nous apprécions que le texte affiche la volonté de faire des propositions sur l'accompagnement et la souffrance en fin de vie. Il rappelle l'importance du développement des soins palliatifs par la formation des médecins et le décloisonnement entre soins curatifs et soins palliatifs. Des points que les AFC soutiennent entièrement.

Les AFC déplorent cependant que le rapport, en instaurant de nouveaux droits pour le patient, crée également l'obligation, pour le corps médical, dans le cas d'un arrêt de traitements en phase terminale (dont l'hydratation et la nutrition), d'administrer au patient une sédation profonde et continue jusqu'à la mort, ne laissant aucune place à une objection de conscience.

Une mort qui n'est pas provoquée mais...

Cette sédation terminale provoque l'altération totale de la conscience jusqu'au décès, afin de soulager la souffrance et d'abréger la période ultime de la vie.
Cette sédation profonde et continue jusqu'à la mort, si elle n'est pas, comme l'avaient annoncé certains, une aide à mourir, va néanmoins plus loin que le seul soulagement des souffrances du patient. Si ce projet devient loi, cette zone ténue entre « donner la mort » et « soulager jusqu'à la mort » s'atténuera encore plus, au risque de préparer les esprits à un basculement vers un droit à mourir.

Fin de vie : une loi d'ici l'été ?

Ouvert depuis l'élection de François HOLLANDE à la présidence de la République, le dossier de la fin de vie semble s'acheminer vers sa conclusion.

Après le dernier rapport du CCNE faisant la synthèse des précédents, le Premier Ministre a demandé à deux parlementaires : Alain CLAEYS, PS, et Jean LEONETTI, UMP, de faire des propositions. Ce rapport devait être rendu fin novembre, il est reporté au 12 décembre 2014.

Des fuites organisées sur ces propositions laissent entendre que :

  • Les directives anticipées deviendraient contraignantes, faisant des médecins les exécuteurs de la volonté du patient.
  • L'alimentation et l'hydratation artificielles seraient désormais considérées comme des traitements pouvant être assimilés à de l'obstination déraisonnable.
  • On passerait du laisser mourir sans faire mourir à une aide à mourir pour les patients en fin de vie dont le pronostic vital est fortement engagé. Cette aide à mourir consisterait en une sédation profonde jusqu'à la mort qui devrait advenir dans un délai non déraisonnable.

Ces propositions ne parlent ni d'euthanasie ni de suicide assisté, mais elles entrouvrent la porte des deux. En effet la sédation profonde n'est pas l'injection létale qui provoque la mort dans les minutes qui suivent, elle n'est pas non plus de l'assistance au suicide puisque c'est le médecin qui décide des doses et les met en place. Mais on peut dire, sans forcer le trait, que ces propositions sont les deux à la fois.

De plus, dans l'exercice de ce nouveau droit des malades à la sédation profonde, la clause de conscience ne sera peut-être pas accordée au médecin.

Quel sera maintenant le calendrier ? La date de fin mars est avancée.
Mais qu'en sera-t-il de la forme ? Un projet de loi ou une proposition de loi ? Des amendements seront-ils déposés pour aller au-delà du texte initial ? Quel périmètre sera laissé aux décisions par décret ?

MàJ 15/12/2014 : le rapport LEONETTI-CLAEYS rendu le 12 décembre contient déjà une proposition de loi qui, selon le Président François Hollande, sera débattu à l'Assemblée Nationale dès le mois de janvier.

Aujourd'hui, sur cette question, tout est à craindre d'un gouvernement qui cherche sa justification dans ce qu'il présente comme des avancées sociétales !

Actualité La Croix