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Fin de vie

Les AFC interpellent les parlementaires sur la fin de vie

Alors que les premiers débats concernant la proposition de loi Fin de vie commencent à l'Assemblée nationale, les AFC interpellent les députés et sénateurs.

Issue du rapport Claeys-Léonetti remis en fin d'année dernière, cette propositon de loi formule plusieurs évolutions destinée à répondre aux inquiétudes et à l'angoisse d'un bon nombre de nos contemporains face à la mort.

Si elle reprend, dans un souci de consensus, les pistes proposées par les différents rapports remis depuis deux ans sur le sujet, elle traduit aussi une évolution dans l'intention du législateur : non plus seulement soulager, mais aussi dans certains cas accélérer la mort. Elle semble induire l'idée selon laquelle une vie qui s'achèverait dans la souffrance ne serait plus digne d'être vécue.

Les AFC alertent les parlementaires sur  le fait qu'un consensus n'est pas l'unanimité et que, face à la souffrance, les Français sont près des deux tiers à préférer le développement des soins palliatifs à la légalisation de l'euthanasie (sondage IFOP pour Ouest-France, décembre 2014).

Un courrier allant dans ce sens, accompagné d'une fiche de synthèse sur la question, a été envoyée à l'ensemble des députés et sénateurs. N'hésitez pas à la récupérer et à la diffuser autour de vous.

Fin de vie : la réalité derrière les mots

Cet article fait partie de notre dossier « Fin de Vie : humaniser le débat ». Il est extrait de notre vade-mecum « Accompagner la fin de vie vie ».

Il n'est pas possible de dialoguer sereinement sans partager un vocabulaire commun. Nous vous donnons ici un glossaire des termes les plus souvent utilisés dans le débat sur la fin de vie.

Arrêt des thérapeutiques actives, ou arrêt de tout traitement

Il est autorisé en France par la loi du 22 avril 2005, dite loi LEONETTI. Elle proscrit explicitement l'obstination déraisonnable.

Autonomie

La personne est « autonome lorsqu'elle agit de manière volontaire et indépendante, sans contrainte extérieure et en fonction de projets qui lui sont propres ». Cela implique donc la  liberté intérieure, qui est la capacité à utiliser son sens moral pour délibérer, décider et agir. L'absence d'autonomie est-elle la dépendance ? « L'autonomie entraîne le consentement libre et éclairé ». (http://www.unige.ch/medecine)

Directives anticipées

« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. À condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant. » Article L. 1111-11 du code de la santé publique.

Double effet

Utilisation d'antalgiques très puissants, pour poulager la douleur du patient, pouvant éventuellement hâter la mort. L'intention est de soulager, pas de faire mourir.

Euthanasie

C'est l'acte d'un tiers qui donne la mort, avec ou sans demande explicite d'un malade en phase terminale, pour mettre fin à une situation de souffrance jugée insupportable ou qui pourrait devenir insupportable et pour laquelle les traitements sont perçus comme inefficaces ou insuffisants.
Il y a abus de langage lorsqu'on évoque l'arrêt des traitements comme une euthanasie passive et qu'on l'oppose à l'euthanasie active qui est l'acte de donner volontairement la mort à l'autre.

Obstination déraisonnable

Souvent appelée acharnement thérapeutique : des traitements inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.

Soins palliatifs

Les soins sont un ensemble d'actes et de gestes, médicaux ou non, par lesquels on veille au bien-être et à la santé de la personne.

Ils « sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L'objectif est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche ». (Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs)

Sédation

La sédation consiste en « la recherche, par des moyens médicamenteux, d'une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu'à la perte de conscience. Le but est de diminuer ou de faire disparaître la perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et mis en oeuvre sans permettre d'obtenir le soulagement escompté » (Medpal 2010.01.006).
Le recours à la sédation prive le patient de ses capacités relationnelles et de son autonomie. Il faut souligner le « risque que la prise de décision repose plus sur le ressenti des entourages ou des soignants que sur la sensation d'insupportable vécue par le malade lui-même. » (SFAP) la sédation peut être légère, profonde et/ou continue, en phase terminale.

Sédation en phase terminale

La sédation en phase terminale est une sédation prolongée destinée à soulager la souffrance ou un vécu insupportable pendant des périodes prolongées (20h/24h) ou même de manière continue.

Sédation terminale

La sédation terminale est l'administration de médicaments sédatifs entraînant la mort du sujet. Il s'agit là d'une euthanasie.

Suicide assisté

Le suicide assisté donnerait le devoir à la médecine de fournir à l'individu les moyens de se suicider. Ce droit serait réservé aux seules personnes majeures et capables (on voit les risques de déviances majeures avec les modifications acceptées en Belgique).

Témoignage : Marie-Renée

Cet article fait partie de notre dossier « Fin de Vie : humaniser le débat ». Il est extrait de notre vade-mecum « Accompagner la fin de vie vie ».

J'accompagne depuis deux ans mon mari dans sa maladie au long cours : un cancer qui gagne toujours du terrain, d'abord lentement, puis plus vite, trop vite.

La maladie a changé notre vie, peu au début, puis beaucoup aujourd'hui. Il est difficile de faire des projets, qui sont sans cesse bousculés. Nous vivons au rythme des rendez-vous médicaux, des soins, des examens, des bilans après traitements. Lorsque l'on répare un côté, un autre lâche. Nous attendons l'ouverture d'un protocole et lorsqu'il est ouvert, l'évolution de la maladie rend l'accès à ce traitement impossible. Nous sommes comme sur un manège. Le pompon à attraper est à portée de notre main, mais il nous échappe car devenu trop haut. À chaque tour, nous espérons l'attraper.

Mais les tours passent et nos mains restent vides. Mon mari et moi savons qu'il est en sursis. De mois en mois, le cancer  gagne, ses forces diminuent. Je m'efforce de continuer à vivre comme si cela ne devait pas s'arrêter, sans fuir la réalité. Certains jours, je me dis : « c'est pour bientôt », puis le lendemain : « il est toujours là, merci pour ce jour nouveau avec lui ».

Accompagner un malade n'est pas toujours facile, ni pour lui, ni pour ses proches. Le quotidien est gris, l'impatience, l'agacement sont souvent présents, manifestations de l'angoisse. Mais, certains jours, la fatigue est telle que les forces manquent même pour l'impatience.  Il y a parfois un décalage. Je suis encore dans la frivolité, lui est dans l'essentiel. Avec moi, il ne se force pas, il n'est jamais dans l'apparence, il n'a l'a jamais été. Il garde tout de même son humour pour parler de lui avec légèreté lorsqu'on l'interroge. Tout en tenant à la vie, il semble s'éloigner chaque jour un peu plus. Je mesure la solitude de celui qui sent ses forces le quitter. La joie semble ne plus pouvoir l'atteindre et, tout d'un coup, elle surgit quand on ne l'attend pas. Il continue de s'intéresser à beaucoup de choses.

Je suis à ses côtés, tout simplement. Je ne cherche plus à savoir si ma présence lui fait du bien. Je suis là.

Il peut me faire part de ses angoisses. Il souhaite que je l'accompagne à tous ses rendez-vous et j'aime le faire. Nous apprenons en même temps les mauvaises nouvelles. Nous en parlons en revenant de l'hôpital, pas longtemps, car nous savons tous les deux. Il m'encourage à poursuivre mes activités pour me décentrer de lui, pour me permettre de respirer. Et je le fais autant que c'est possible.

Les enfants viennent me relayer lorsque je m'absente. Il a des affinités différentes avec chacun d'eux : il partage la passion de l'un pour la vie de l'entreprise, le goût d'un autre pour la littérature, ou pour l'histoire, ou pour la théologie.

Pendant ces échanges, il oublie son mal.

Tous les matins, il prie les psaumes pendant un long moment. Cette prière qui lui était jusque là étrangère devient sa prière : lamentations, confiance.
Nous ne savons pas prier ensemble, mais il me parle de sa prière. Il me dit de ne pas douter, tout en me confiant qu'il a une certaine angoisse de
perdre la foi au moment de mourir.

Pour ma part, je découvre le « Je vous salue Marie » qui m'ennuyait beaucoup jusque là. « Priez pour nous, pauvres pécheurs, maintenant et à l'heure de notre mort ». Cela prend tout son sens. Je demande pour lui la grâce de la « bonne mort », dans la conscience et la confiance de partir vers le Père.

Les directives anticipées, il n'a pas souhaité en donner. Nous aviserons au jour le jour. Pourquoi chercher à prévoir sa fin, à la maîtriser ? Nous verrons
bien. Nous faisons confiance aux médecins qui le suivent. Ils ne nous ont jamais trompés. Pour le moment, il accepte les traitements qu'on lui propose, non pour guérir, mais pour retarder l'échéance. Il accepte de se battre encore. Un jour, la maladie sera la plus forte. Sera-ce dans un mois, dans trois mois, dans un an ? Heureusement, nous ne le savons pas.

Nous vivons un jour après l'autre. Nous sommes très soutenus par la famille, les amis. Nous nous trouvons privilégiés en pensant à ceux qui souffrent seuls. Souffrir, mourir, nous ne sommes jamais prêts pour cela. Mais, malgré nos peurs, nous faisons confiance. Car nous venons de recevoir une grâce insigne : des amis très chers nous ont confié une intention particulière à un moment où nous étions fatigués : nous allons offrir tout ce qui nous pèse, tout ce qui nous effraie pour que la vie qui nous quitte soit source de vie pour eux. Nous nous sentons fortifiés pour marcher sur ce chemin douloureux jusqu'au bout, car ce chemin a du prix.

Actualité La Croix