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Fin de vie

Un avis attendu sur la fin de vie

comité d'ethique sur la fin de vieHier, lundi 1er juillet, le Comité National Consultatif d’Ethique (CCNE) a publié un avis concernant « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir ».
Il a estimé que qu’une « légalisation » de l’euthanasie, appelée parfois ‘suicide assisté’, « n’est pas souhaitable » et ses membres ont exprimé « des réserves majeures et recommandent de ne pas modifier la loi actuelle, estimant qu’elle opère une distinction essentielle et utile entre « laisser mourir » et « faire mourir ». »

L’avis, au contraire, invite à améliorer l’existant avant d’innover. En particulier, le CCNE préconise de « passer d’une procédure collégiale à une délibération collective et interdisciplinaire », de « repenser la vocation et la valeur des directives anticipées », et de « réévaluer la pratique de la sédation en phase terminale ».

Le CCNE interpelle par ailleurs les français sur plusieurs points qu’il est intéressant de noter.

D’une part, dans un contexte européen où la tendance est à l’alignement de la législation française sur les législations de nos voisins européens, le CCNE, « à la lumière notamment des expériences étrangères, très difficile à stabiliser », souligne « les risques qui en découlent au regard de  l’exigence de solidarité et de fraternité qui est garante du vivre ensemble dans une société  marquée par de nombreuses fragilités individuelles et collectives et des carences  importantes dans le champ de la politique relative à la fin de vie. »

D‘autre part, il rappelle que le suicide est « l’aboutissement du désespoir de ne pas trouver de sens à sa vie » là où « notre société a d’abord le devoir de tendre  la main à ceux de ses citoyens qui ont besoin qu’on les aide à vivre, à surmonter une perte d’espoir et elle a toujours aspiré à mieux le faire. La notion d’assistance au suicide heurte donc a priori, dans la mesure où elle paraît signifier qu’à rebours de notre détermination à répondre à l’appel de ceux qui veulent attenter à leurs jours, l’on puisse regarder le suicide  comme une solution acceptable. Cette conception est traduite dans le droit pénal par l’infraction de non-assistance à personne en danger

Le CCNE insiste sur le risque de ‘déshumanisation’ que pourrait engendrer la reconnaissance de l’euthanasie, en instaurant un climat de méfiance dans « la relation du  malade avec son entourage, soignants en particulier. La confiance de fond en la bienfaisance pourrait être ébranlée. »

Enfin, l’avis souligne, avec sagesse, que  « la souffrance physique n’est pas le seul enjeu des demandes » du côté des patients, et que « l’entourage peut [...] projeter sur la personne malade ses propres angoisses ou ses difficultés à assurer un accompagnement. » L'accompagnement des personnes en fin de vie appelle en effet d'abord des actions de terrain et certainement pas de nouvelles lois qui instaureraient un « droit à mourir », la mort ne pouvant être en aucun cas une réponse à la souffrance. Les AFC ont souligné le nécessaire soutien à apporter au développement des soins palliatifs, aux dispositifs de soutien aux aidants familiaux ainsi qu'aux associations de bénévoles qui œuvrent dans les structures d'accueil de personnes en fin de vie, apportant aux familles un soutien précieux, même si encore insuffisamment répandu et reconnu. En outre, les soins palliatifs sont seuls à même d'apporter le soulagement psychologique et physique dont ont besoin les personnes en fin de vie et qu'à ce titre, il faut les concevoir comme une réponse globale, au-delà de l'émotion et de l'indignation suscitées par des réponses jugées insuffisantes à la souffrance des personnes concernées.


Dans le même sens que l’avis du CCNE et rejoignant ses constats et analyses, les AFC, en s'appuyant notamment sur leur expérience en tant qu'association agréée de représentation des usagers dans les établissements de santé, ont insisté et insistent encore pour rappeler l'importance de l'accompagnement des personnes en fin de vie et de la grande diversité des situations en la matière et, donc, des progrès à accomplir. Cette démarche est susceptible de faire sortir d'une perspective exclusivement technique. Ce sujet interpelle personnellement chacun et il invite à considérer la personne accompagnée dans sa globalité, à prendre en compte la dimension physique et morale, dans une société où la mort est « mise à distance ». Les récents débats ont également montré que la portée et la gravité des questions soulevées interrogent chaque citoyen sur la manière d'humaniser ses relations et d'envisager la solidarité.


Les décisions médicales en fin de vie en France

L'euthanasie reste en France un acte exceptionnel. C'est ce qui ressort d'une étude de l'Institut National d'Etudes Démographiques (INED)  qui cherchait à dépasser les aprioris et les débats lancés à partir de quelques cas surmédiatisés. Cette enquête permet pour la première fois en France de connaître les circonstances de la fin de vie, cinq ans après l'adoption de la loi Léonetti. Elle a porté sur un échantillon de 14 999 décès de personnes âgées de 18 ans et plus représentatif des 47 872 décès survenus en France en décembre 2009.

En 2010, près de la moitié des décès (48% en 2010) a été précédée d'une décision médicale ayant entraîné la mort du patient mais des médicaments ont été donnés pour mettre délibérément fin à la vie dans seulement moins de 1 % des cas rapporte l'étude : chiffre faible ... ou très élevé.L'étude rappelle  les contours de cette loi Léonetti. En France, la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi Léonetti », a introduit plusieurs dispositions : elle reconnaît le droit pour le malade de refuser un traitement qu'il estime « déraisonnable » au vu des bénéfices à en attendre et le droit au médecin de suspendre ou de ne pas entreprendre des « traitements inutiles, disproportionnés, ou n'ayant d'autre objet que le maintien artificiel de la vie ».
Elle renforce le droit pour toute personne dont l'état le requiert, d'accéder à des soins palliatifs et admet, sous certaines conditions, que le soulagement des souffrances puisse nécessiter des médicaments qui peuvent avoir pour effet secondaire non recherché de réduire la durée de vie du patient.
Elle renforce le principe « d'autonomie de la personne malade » : un patient en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, considéré comme capable d'exprimer sa volonté, peut refuser tout traitement et le médecin a l'obligation de respecter ce refus. Si le patient n'est pas en état d'exprimer sa volonté, le médecin peut limiter ou arrêter un traitement mais il doit prendre en compte les directives anticipées éventuelles, recueillir l'avis de la personne de confiance (si elle a été désignée) ou, à défaut, de la famille ou des proches, se concerter avec l'équipe de soins et obtenir l'avis motivé d'un autre médecin.

Toutefois, selon l'étude, les prescriptions légales encadrant ces décisions ne sont pas encore totalement connues ou respectées : les décisions de fin de vie ne sont pas toujours discutées avec les patients et les équipes soignantes. Ceci ne montre-t-il pas, surtout, la nécessité de renforcer l'accompagnement des personnes en fin de vie, de manifester la solidarité de la société à leur égard ?

La rédaction par les patients de directives anticipées afin que leur souhait soit respecté comme l'autorise la loi Léonetti reste en pratique très rare.

Cet état des lieux soulève évidemment nombre de questions. Le constat « clinique » reste loin de ce que traversent patients et familles. Dans tous les cas, cette étude invite à suivre avec beaucoup d'attention quelles seront les évolutions engagées suite aux recommandations du rapport Sicard.

 

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Rapport Sicard : un travail approfondi et des brêches ouvertes déjà appelées à s’élargir

Confiée au Pr Didier Sicard en juillet dernier par le chef de l'État, la mission sur la fin de vie a remis hier son rapport à François Hollande.

Les Associations Familiales Catholiques, qui ont été auditionnées dans le cadre de cette mission, rejoignent le souci exprimé de soutenir les initiatives prises en faveur de l'accompagnement des personnes en fin de vie.  Mais elles s'inquiètent de la brèche ouverte avec la proposition de reconnaître le recours au  « suicide assisté » ainsi que par les préconisations relatives aux « directives anticipées ». La pratique montre, en effet, qu'elles sont formulées dans un contexte précis et peuvent ne plus correspondre aux souhaits du patient lorsqu'il est confronté effectivement à cette décision.

Bien plus, le rapport à peine remis, le chef de l'État envisage déjà une évolution plus profonde de la législation dont il confie l'examen au Comité Consultatif National d'Éthique.

S'ils étaient entérinés par la loi, ces pistes engendreront   une déresponsabilisation croissante de la société,  du corps médical par rapport aux situations de souffrance  et du patient par rapport aux actes posés.

L'expérience montre, dans d'autres pays qui ont ouvert des possibilités analogues, toujours présentées comme « exceptionnelles » et « isolées », que la demande d'euthanasie n'a pas reculé et s'est au contraire développée, jusqu'à envisager aujourd'hui que des personnes démentes ou des jeunes en grande souffrance puissent y être candidats.

Les AFC rappellent que l'accompagnement des personnes en fin de vie appelle d'abord des actions de terrain et certainement pas de nouvelles lois qui instaureraient un « droit à mourir ».

Sur cette question aussi, elles resteront particulièrement vigilantes.

Pour aller plus loin : dossier spécial sur le site de la Conférence des Evêques de France

Actualité La Croix