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Témoignages - les aidants familiaux au quotidien

Deux témoignages :
- Rencontre avec Sophie L., aidante professionnelle et proche aidante pour son père
- Rencontre avec l'AFC de Toulouse, organisateur d'une journée pour les aidants

 

L’aidant aidé, une nécessité

Rencontre avec Sophie L, aidante professionnelle et proche aidante pour son père, qui reconnaît avoir besoin de plus en plus de soutien.

Sophie s’occupe de son père depuis 2014, année où il a commencé à souffrir de troubles de la mémoire immédiate. Sa femme est toujours présente, mais elle est aussi malade et ne saurait s’occuper de la gestion fi nancière du patrimoine familial. Ancienne chef d’entreprise de service à la personne, Sophie a été jugée la plus apte de la fratrie à prendre le relais : « Au départ, c’était pour prendre soin de ses affaires, mais, progressivement, la dimension humaine a pris le dessus. Mon père est sujet à des crises de panique. Plus le temps passe, plus je dois tout lui expliquer, réexpliquer et surtout m’adapter à son rythme ». Elle se rend chez lui tous les quinze jours, en plus des soirées consacrées à la gestion de ses affaires. L’aspect émotionnel prend de plus en plus de place. Récemment, Sophie a dû faire face, pour la troisième fois consécutive, à une fraude à la carte bleue : « À chaque fois mon père ne se souvient plus et je dois lui réexpliquer pourquoi il est nécessaire de faire une déclaration à la police. Son accord et sa signature me sont nécessaires. Néanmoins la mise sous tutelle est inenvisageable ».

Les aidants familiaux témoignage dune aidanteEcoute, humanité et prévention

Sophie est aussi assistante de vie d'une femme avec qui elle doit faire preuve d’écoute, d’humanité et de prévention : « La faible rémunération révèle un manque de reconnaissance de la profession. Pendant l’épidémie, le personnel soignant a été félicité à juste titre, mais rarement les aidants et proches aidants, également sur le terrain pour rassurer, pallier encore plus que d’habitude la solitude. » Pour ses parents, il a fallu s’organiser pour le quotidien. Sa mère a dû se faire opérer. Comme celle-ci était immobilisée chez elle, Sophie faisait les courses, ce qui pouvait engendrer près de trois heures de déplacement.

Trouver du temps pour une meilleure présence

Le temps lui est précieux. « Je me souviens de mon accident sur une plaque de verglas. Immobilisée sur place, j’ai pu tout gérer au quotidien avec mon père, c’était beaucoup plus simple. » Elle s’accorde deux semaines par an sans contact. Idéalement, elle souhaiterait prendre un mi-temps pour être plus présente, plus sereine. La question d’un aidant professionnel pour ses parents s’est aussi posée. Par manque de temps pour se renseigner sur les droits dont elle dispose, elle n’a pas été informée des récentes évolutions de la loi : elle vient d’apprendre récemment qu’elle pouvait disposer d’un droit au répit.

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Sortir de l’isolement

Le 29 février dernier, la Fédération 31 des AFC de la Haute-Garonne a organisé une journée pour les aidants familiaux. Entretien avec Anne de Ladoucette, organisatrice de l’événement.

Pourquoi avez-vous eu l'idée d'organiser cette journée ?

Cette journée correspondait à un souci de répondre à ce que vivent les gens autour de nous. Le thème « Aimer sans s’épuiser » donne le ton : permettre aux aidants qui se sentent coupables d’être fatigués de s’autoriser à prendre un moment pour poser leur fardeau et se ressourcer. Elle est basée sur des rencontres comme cette discussion avec une amie qui avait soigné son mari atteint de la maladie de Charcot et qui souffrait de s’être transformée en infirmière, ou encore d’autres personnes qui s’occupaient d’un de leurs parents atteint d’Alzheimer et avec lequel l’absence de communication était une vraie souffrance. Lorsque l’Office chrétien des personnes handicapées (OCH) m’a contactée pour organiser une journée pour les familles, je leur ai proposé ce thème qui me semblait réellement d’actualité.

Beaucoup de familles sont-elles concernées par cette réalité ?

Toutes les familles sont forcément interpellées, car elles portent en premier les conséquences du vieillissement, d’une longue maladie ou d’un handicap. La solidarité familiale est très forte et présente. Toutes les générations sont concernées.

Comment s’est déroulée la journée ?

En plusieurs temps. Elle a débuté par un temps de prière autour de l’évangile du paralytique (Marc 2, 1-12). Puis des aidants familiaux ont témoigné de ce qu’ils vivaient afin de permettre aux participants de partager à leur tour par petits groupes et en toute confidentialité leurs difficultés et leurs besoins. Ce fut l’occasion de découvrir des associations qui peuvent apporter une aide : Domino, l’OCH, les Baluchons, le Pèlerinage du Rosaire, Simon de Cyrène, la Pastorale des personnes handicapées (PPH)… Les aidants ont pu bénéficier d’un temps d’écoute personnel auprès d’une personne compétente.

Quel est votre objectif à moyen terme ?

Cette journée a déjà permis à de nombreux acteurs de travailler ensemble, de prendre conscience de l’importance de la question. Elle a aussi permis de partager nos atouts : l’OCH a une vraie compétence pour l’écoute et pour partir de ce que vivent les gens, leurs souffrances comme leurs joies. Bien des personnes ont du mal à s’identifier comme aidants familiaux et ne pensent pas être concernées par cette journée. Il serait bien que ce modèle soit reproduit dans d’autres régions. Nous l’avons testé et d’autres pourront l’améliorer ! S’il y a une demande pour une deuxième édition, on la fera.

Les aidants familiaux témoignage dune afc


 

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Les proches aidants ou aidants familiaux sont au nombre de 8,3 millions en France et leur nombre va augmenter avec l’avancée en âge des Français. Ils viennent en aide à une personne dépendante et/ou en situation de handicap, qui fait partie de leur entourage proche. La pandémie du Covid-19 montre à quel point leur rôle devient indispensable. Depuis mai 2019, la loi tend progressivement à encadrer ce rôle devenu essentiel. Mais beaucoup de ces aidants, souvent surmenés, méconnaissent l’étendue des droits et des aides dont ils peuvent bénéficier. Ce dossier en offre un aperçu.

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