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Diagnostic prénatal : avis du CCNE

Jeudi 25 avril 2013 : le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) se déclare favorable à l'introduction progressive d'un test génétique foetal de trisomie 21 sur sang maternel à un stade précoce de la grossesse. Ce test, moins invasif, moins onéreux, présente moins de risques pour le foetus et pour la mère.

Le CCNE reconnaît que les avances techniques en matière de compréhension et de diagnostic de certaines maladies génétiques ne débouchent encore que rarement sur des progrès décisifs pour le soin et la guérison de ces maladies.

Certes la finalité du dépistage génomique reste la même : donner aux futurs parents la possibilité d'un choix libre et éclairer leur décision quant à la poursuite de la grossesse (ce qui, en ce qui concerne les cas où la trisomie 21 a été dépistée, aboutit dans la plupart des cas à un avortement). Mais, plus le dépistage est précoce et précis, plus il conduit à l'éradication de la maladie. Or ce dépistage permettra de détecter de nombreuses altérations chromosomiques et de mutations associées à des maladies génétiques qui ne sont pas toujours gravissimes. L’information des familles en sera accrue : leur responsabilité aussi, ainsi que celles des médecins.

Une fois que l'on est entré dans la démarche du dépistage, le CCNE ne voit pas comment on pourrait ne pas utiliser ces tests. Pour contrebalancer les risques accrus d'eugénisme, il insiste sur la nécessité d'une prise en charge des personnes porteuses d'un handicap, impliquant une dimension essentielle de recherche, à la fois biomédicale et en sciences humaines et sociales. Il souhaite que la « normalité humaine » englobe le handicap et la maladie.

Il est urgent de progresser en humanité et pas uniquement en technique !

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