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Les décisions médicales en fin de vie en France

L'euthanasie reste en France un acte exceptionnel. C'est ce qui ressort d'une étude de l'Institut National d'Etudes Démographiques (INED)  qui cherchait à dépasser les aprioris et les débats lancés à partir de quelques cas surmédiatisés. Cette enquête permet pour la première fois en France de connaître les circonstances de la fin de vie, cinq ans après l'adoption de la loi Léonetti. Elle a porté sur un échantillon de 14 999 décès de personnes âgées de 18 ans et plus représentatif des 47 872 décès survenus en France en décembre 2009.

En 2010, près de la moitié des décès (48% en 2010) a été précédée d'une décision médicale ayant entraîné la mort du patient mais des médicaments ont été donnés pour mettre délibérément fin à la vie dans seulement moins de 1 % des cas rapporte l'étude : chiffre faible ... ou très élevé.L'étude rappelle  les contours de cette loi Léonetti. En France, la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi Léonetti », a introduit plusieurs dispositions : elle reconnaît le droit pour le malade de refuser un traitement qu'il estime « déraisonnable » au vu des bénéfices à en attendre et le droit au médecin de suspendre ou de ne pas entreprendre des « traitements inutiles, disproportionnés, ou n'ayant d'autre objet que le maintien artificiel de la vie ».
Elle renforce le droit pour toute personne dont l'état le requiert, d'accéder à des soins palliatifs et admet, sous certaines conditions, que le soulagement des souffrances puisse nécessiter des médicaments qui peuvent avoir pour effet secondaire non recherché de réduire la durée de vie du patient.
Elle renforce le principe « d'autonomie de la personne malade » : un patient en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, considéré comme capable d'exprimer sa volonté, peut refuser tout traitement et le médecin a l'obligation de respecter ce refus. Si le patient n'est pas en état d'exprimer sa volonté, le médecin peut limiter ou arrêter un traitement mais il doit prendre en compte les directives anticipées éventuelles, recueillir l'avis de la personne de confiance (si elle a été désignée) ou, à défaut, de la famille ou des proches, se concerter avec l'équipe de soins et obtenir l'avis motivé d'un autre médecin.

Toutefois, selon l'étude, les prescriptions légales encadrant ces décisions ne sont pas encore totalement connues ou respectées : les décisions de fin de vie ne sont pas toujours discutées avec les patients et les équipes soignantes. Ceci ne montre-t-il pas, surtout, la nécessité de renforcer l'accompagnement des personnes en fin de vie, de manifester la solidarité de la société à leur égard ?

La rédaction par les patients de directives anticipées afin que leur souhait soit respecté comme l'autorise la loi Léonetti reste en pratique très rare.

Cet état des lieux soulève évidemment nombre de questions. Le constat « clinique » reste loin de ce que traversent patients et familles. Dans tous les cas, cette étude invite à suivre avec beaucoup d'attention quelles seront les évolutions engagées suite aux recommandations du rapport Sicard.

 

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