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Etats généraux de la bioethique : remise du rapport de synthèse

Le 16 juillet 2009, Jean Léonetti a remis au chef de l'Etat le rapport de synthèse des Etats généraux de la bioéthique. Ce document ne demande pas de modification profonde de la loi existante : « Les citoyens attendent de l'Etat qu'il soit en mesure de protéger chacun, en particulier les plus vulnérables, contre les dérives mercantiles, les expérimentations et les pratiques qui bafouent le principe d'intégrité du corps humain ». Il revient maintenant au Parlement d'organiser la révision de la loi de bioéthique.

Synthèse du rapport
:
Les états généraux de la bioéthique qui viennent de s'achever, ont permis aux citoyens de commencer à s'investir sur des sujets souvent considérés comme relevant de la seule expertise scientifique et de mettre en évidence le questionnement éthique fondamental situé au carrefour de la recherche, de la médecine et de la société.
Entre espérance et crainte, comment choisir ? Le principal problème exprimé à l'occasion des forums régionaux est de savoir comment promouvoir le développement des sciences et des techniques biomédicales au service de l'humain.

Une régulation efficace et lisible suppose que l'axe éthique structurant la loi soit, en amont, très explicitement tracé. Les citoyens redoutent l'avènement d'un monde qui se déciderait sans eux. Ainsi, le rapport explique : « Les citoyens attendent de l'Etat qu'il soit en mesure de protéger chacun, en particulier les plus vulnérables, contre les dérives mercantiles, les expérimentations et les pratiques qui bafouent le principe d'intégrité du corps humain. »

L'implication des citoyens dans le débat a donc permis de mettre en évidence le contenu éthique des problèmes soulevés. En exprimant leurs propres opinions, ils se sont affranchis de certaines préconisations formulées par les grands témoins et ont émis des avis parfois contraires aux courants d'opinion.

Certaines questions ont été particulièrement débattues lors des trois forums régionaux organisés en juin 2009 :
A Marseille, deux thématiques principales : 1/ la recherche sur les cellules souches et l'embryon ; 2/ le diagnostic préimplantatoire et le diagnostic prénatal.
Sur le premier sujet, les citoyens participant à ce forum ont souhaité maintenir le régime d'interdiction avec dérogation, plutôt que de passer à un régime d'autorisation encadré, soulignant ainsi la valeur symbolique de l'interdit énoncé.
Sur le second sujet, ils ont souligné l'importance d'éviter les effets potentiellement eugénistes des DPI et DPN, considérant que l'existence de « gardes fous » est de nature à assurer le respect du « principe de respect de la diversité humaine ».

Le forum de Rennes était axé sur l'assistance médicale à la procréation. Unanimement, les participants à ce forum se sont dits favorables à l'ouverture de l'adoption aux couples homosexuels, mais fermement opposés à la gestation pour autrui (GPA) et à l'ouverture aux homosexuels de l'assistance médicale à la procréation (AMP). Par ailleurs, dans le cadre de la question des origines, ils n'ont pas souhaité la levée totale de l'anonymat du don de gamètes, mais ont attiré l'attention sur la nécessité d'informer et de responsabiliser les donneurs.

A Strasbourg, les thèmes portaient sur le prélèvement et la greffe d'organes ainsi que sur la médecine prédictive. Lors des premiers débats, contrairement aux avis des experts, les participants se sont inquiétés du fait que le régime actuel garantisse mal le respect de la volonté implicite du donneur potentiel, le discours médical, visant à mettre en avant les bienfaits pour le receveur. Les citoyens ont clairement demandé un nouveau dialogue public sur le sens du don d'organes et se sont déclarés favorables à l'élargissement du cercle des donneurs vivants.
Concernant la médecine prédictive, les citoyens considèrent qu'elle doit « rester un appui à la médecine traditionnelle » et craignent que l'augmentation des capacités prédictives ne porte atteinte au principe d'égalité et de solidarité entre les individus. Ils demandent donc aux pouvoirs publics de favoriser les conditions d'exercice d'un jugement autonome, afin de permettre une prise de décision éclairée.

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